Name: Katharina Koch
Alter: 32
Diagnose: Acne inversa, Januar 2020
Buch: Narbengold
Du hast das Buch „Narbengold: Unter meiner Haut“ geschrieben. Eine Liebesgeschichte, indem die Akne Inversa-Haut der weiblichen Protagonistin im Wege steht. Wie viel du selbst ist in deiner Hauptdarstellerin zu finden?
Außer, dass ich an der gleichen Erkrankung leide, steckt relativ wenig von mir in Louisa. Ich bin die meiste Zeit eher wie Nele: versuch das Beste aus dem zu machen, was das Leben dir gibt.
Wie verlief dein Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung?
Meine ersten Symptome hatte ich im Januar 2008, nachdem ich ein Monat die Anti-Baby-Pille genommen habe. Zuerst hielt ich es selbst für ein eingewachsenes Haar. Nach einem Besuch beim Frauenarzt ca. 6 Monate später, wurde dann entschieden, die Pille zu wechseln. Da ich das nur „hin und wieder“ hatte, sind wir erstmal beide weiterhin von eingewachsenen Haaren ausgegangen. Irgendwann fiel mir auf, dass ich das grundsätzlich wenige Tage vor Einsetzen der Menstruation bekommen habe und hielt es im ersten Moment für normal und keine Frau spricht darüber. Ist ja leider bei der Menstruation so. Man geht auch heimlich mit Tampons zum Klo – Hauptsache keiner bekommt was mit. Als es mehr und häufiger und auch zu anderen Zeitpunkten kam, zweifelte ich. Bei verschiedenen Ärzten (Hausarzt, Internist, Hautarzt….) bekam ich aber immer wieder merkwürdige Diagnosen gestellt von Furunkel, Hautpilz bis Kabunkel war alles Mögliche dabei. Schließlich war ich dann 2020 mit einem letzten Versuch bei einem Hautarzt, der einen Blick drauf warf und mir sagte, dass sei Akne Inversa und dass er das nicht behandelt. Er stand auch direkt auf und ging raus, ließ mich mit all meinen Fragen allein. Ich habe mich damit nicht weiterauseinander gesetzt, weil ich keine Ahnung hatte, wo ich jetzt noch hinsollte. Dann, etwa ein Jahr später, bin ich zufällig auf die Esmail Studie gestoßen. Damit habe ich dann die erste Behandlung, die Laighttherapie, bekommen.
Wie hat sich die Diagnose Akne inversa angefühlt? Wusstest du gleich, was die Diagnose für dich und deine Familie bedeuten würde?
Im ersten Moment war ich total froh, dass das „Kind“ endlich einen Namen hatte, bis ich dann gegoogelt habe und feststellte, dass das nie wieder weggeht. Mir war nicht bewusst, was das auf Dauer bedeuten würde.
Wie stark beeinträchtigt dich deine AI im Alltag?
Dank der Laighttherapie sehr viel weniger als früher. Nach all den Jahren ist es aber bei mir auch schon eine Gewohnheit, dass ich eben nicht wie jeder andere nur jeden Morgen und Abend die Zähne putzen muss, sondern eben auch die Wundpflege zur Morgen- und Abendroutine dazugehört. Schmerzen habe ich dank der Laighttherapie auch nicht mehr bei jedem einzelnen Abszess. Mein Umgang mit den Schmerzen ist einfach über die Jahre auch besser geworden. Ich weiß, was ich tun muss, damit ich es ertrage.
Wie massiv greift die Krankheit deine Seele an?
Nachdem ich das Buch geschrieben habe, nicht mehr so sehr. Schreiben ist ein Prozess, bei dem man sehr viel Herzblut einfließen lässt. Wenngleich ich keine Biografie geschrieben habe, hat es mir doch sehr geholfen mit den ganzen Patienten die Interviews zur Recherchezwecken zu führen und zu merken: ich bin nicht alleine. Trotzdem nervt es mich natürlich auch manchmal, dass ich nicht so kann, wie ich gern will.
Welche Tipps, die deine Psyche und deine Haut entspannen kannst du unseren NIK-Leser*innen mitgeben?
Badewanne und ein gutes Buch geht immer. Am liebsten mit so einem Totes Meer Badesalz. Ich habe auch von vielen Leser*innen gehört, dass ihnen „Narbengold unter meiner Haut“ sehr geholfen hat, sich vor allem Familie und nahen Freunden zu öffnen.
Für meine Psyche schreibe ich; das ist für mich einfach mal „abschalten“ und in eine andere Welt abtauchen. So sind 12 Bücher in den letzten fast 3 Jahren entstanden.
Wie geht es dir und deiner Haut aktuell? Therapierst du gerade und nimmst Tabletten, Cremes etc.?
Mir geht’s im Moment ganz gut, da endlich Herbst ist. Die heißen Temperaturen vertragen sich leider nicht mit meiner Haut, dabei liebe ich den Sommer sehr. Seitdem ich die Laighttherapie mache, nutze ich keine Tabletten mehr. Hin und wieder gibt’s mal eine Creme, wenn es nicht anders geht. Da die Krankenkasse ja der Meinung ist, die Laighttherapie sei nicht zugelassen und würde mir ja auch absolut nicht helfen, muss ich die selbst zahlen und kann nur alle vier Wochen hingehen. Ich habe es durch die Laighttherapie von 32 Abszesse pro Monat im Sommer auf im Durchschnitt 7 pro Monat dieses Jahr geschafft. Es war aber auch sehr stressig im Sommer zusätzlich zu den Temperaturen. Aber für mich ist es trotzdem ein Erfolg, auch wenn ich schon ewig keine „Pause“ hatte.
Wurdest du schon oft operiert? Was ist hilfreich für eine gute und schnelle Heilung nach der OP?
Ich wurde noch nie operiert, weil ich eine falsche Diagnose hatte. Seit der Laighttherapie ist das auch nicht mehr nötig. Ich sehe da für mich keinen Vorteil drin, weil ich keine „Dauerbrenner“ oder Fisteln habe. Ich wüsste nicht, wo da ein Chirurg anfangen sollte. Auch wenn es immer die gleichen Areale sind, sind die fiesen Beulen nicht immer an der gleichen Stelle.
Welche Erfahrungen hast du bereits mit deiner/n Therapie/n gemacht? Hast du bereits auf alternative Therapiemethoden zurückgegriffen?
Ich habe mit der Laighttherapie nur gute Erfahrungen gemacht. Einmal hab ich Antibiotika genommen; danach hatte ich dann mit vielen Nebenwirkungen zu kämpfen. Außer die bekannten Hausmittelchen wie Zinksalbe, CBD-Öl,… hab ich nichts Alternatives ausprobiert. Bin für solche Experimente zu ängstlich.
Akne Inversa lässt viele Betroffene sich zurückziehen. Wie war das bei dir früher – und hat sich das heute verändert?
Ich war noch nie zurückgezogen. Außer, dass ich nach einer blöden Erfahrung nicht mehr so gern schwimmen gehe bei uns im örtlichen Hallenbad, hat sich nicht viel verändert.
Hat sich dein Leben/hast du dich durch das Buch verändert?
Mein Leben hat sich insoweit verändert, dass ich jetzt meinen Traum lebe, Autorin zu sein. Ich werde wahrscheinlich zwar nie davon leben können, aber es ist ein tolles Gefühl, ein paar Menschen mit meinen Geschichten zu erreichen.
In deinem Buch ist Akne Inversa ein Hauptbestandteil. Was sind die Reaktionen von Leser*innen, wenn sie über eine Frau mit Akne Inversa und den dazugehörigen Haut- und Lebensproblemen lesen? Überraschen dich die Reaktionen, freuen sie dich oder sind sie eher irritierend?
Manchmal kriege ich blöde Kommentare, dass ich mich ja nur bereichern wollen würde, aber was die meisten vergessen: Die Autoren kriegen vom Verkaufspreis immer den kleinsten Anteil. Von den bisherigen Tantiemen sind die bisherigen Kosten für die Veröffentlichung usw. noch längst nicht bezahlt.
Die Leser, die es dann wirklich kaufen, sind super lieb und freuen sich riesig, dass ich dieses Buch geschrieben habe. Oft wird berichtet, dass man einige Szenen aus dem Buch dem Partner vorgelesen hat, weil es endlich Worte dafür gab, was man selbst fühlt und irgendwie selbst nicht formulieren konnte. Das macht mich immer unglaublich stolz und berührt mich sehr. Das war das Ziel: Akne Inversa-Patienten etwas in die Hand zu drücken, was ihnen hilft.
Kannst du der Akne Inversa irgendwas Positives abgewinnen?
Ich habe eine Menge netter Leute kennengelernt. Dazu ein richtig gutes Ärzteteam, das mir endlich hilft und mich ernstnimmt – auch bei anderen Erkrankungen.
Was wünscht du dir in Bezug auf deine Haut und die Akne?
Ich wünsche mir natürlich wie alle ein Heilmittel, aber da das sicherlich noch dauert, wünsche ich mir, dass wir endlich alle zugelassenen Therapieformen von der Krankenkasse bezahlt bekommen, dass Entscheidungen über unsere Erkrankungen weder vom Geldbeutel noch von Budget trieben werden und natürlich, dass Akne Inversa genauso bekannt wird wie MS – denn wir sind faktisch einfach viel mehr Leute! Jedem sollte Akne Inversa ein Begriff sein! Außerdem wünsche ich mir auch noch, dass die Akne Inversa in den Katalog für Schwerbehinderungen richtig aufgenommen wird und wir uns dann nicht mehr mit den Behörden herumschlagen oder herabwürdigende Bilder an irgendwelche Sachbearbeiter schicken müssen. Ich glaube, das würde unser aller Psyche guttun!
Dein Schlusswort: Entweder wir vergraben uns vor der Welt und machen es noch miserabler, oder wir leben unser Leben und machen unser Schicksal zu Narbengold.
