Einleitung:
Name: Lisa, 25 Jahre
Tochter: M. 7 Jahre alt
Diagnose: Neurodermitis bei der Tochter seit 2015
Deine Tochter hat seit sehr jungen Jahren Neurodermitis. Wie verlief euer Weg von den ersten Symptomen bis zur Diagnosestellung?
Ich kann mich gar nicht mehr so recht an die Zeit vor der Neurodermitis bzw. der Diagnose erinnern, weil das Ganze fast 7 Jahre her ist. Ich meine, sie hatte zu Beginn typische Neurodermitis-Haut – rote Flecken, trocken und juckend. Damals konnte ich es nicht zuordnen. Beim Arzt gab es dann um den ersten Geburtstag die Diagnose Neurodermitis. Nach der Diagnose habe ich mich dann sehr mit dem Thema beschäftigt und mir viel an Informationen selbst angeeignet.
War dir bewusst, was die Diagnose für euch als Familie generell und deine Tochter im Speziellen bedeutet?
Zum Zeitpunkt der Diagnose war mir die Tragweite natürlich noch nicht bewusst. Erst mit der Zeit habe ich bzw. haben wir gelernt, was es wirklich bedeutet, ein Kind mit Neurodermitis zu haben. Das ist eben mehr als nur ein bisschen rote, juckende Haut.
Hat sich das Leben deiner Tochter und das deiner Familie seit der Neurodermitis-Diagnose verändert?
Ja, natürlich. Wir hatten hin und wieder über verschieden lange Zeit Probleme mit unterschiedlichen Nahrungsmitteln: mal Fisch, mal Milch, über längere Zeit auch mal Tomate und deren Produkte, wie Ketchup etc. Das ist aber ein geringer Teil. Wichtiger ist die Ursachenforschung und die Arbeit mit der Haut. Das verändert schon viel. Zu wissen, was Schübe auslöst und entsprechend im Alltag zu handeln – z.B. wenn das Kind schon um 17:00 Uhr schläft oder vor Feiern, wie Geburtstag oder Weihnachten, wieder zusehend die Haut blüht… Und auch selbst nicht zu sehr zu verzweifeln, weil man dem Kind helfen möchte, es aber teilweise nicht darf.
Deine Tochter war noch so jung, als die Diagnose kam. Macht es dir Angst, wenn du in die Zukunft blickst, was noch auf sie zukommen könnte?
Angst habe ich keine. Ich versuche, möglichst positiv zu sehen und lenke den Blick eher darauf, meine Tochter zu stärken. Ich hoffe, ich kann sie zu viel Selbstvertrauen und Selbstbewusstsein ermutigen. Und wenn sie doch Mal am Ende ihrer Kräfte ist, wünsche ich mir, dass sie mit mir redet und wir gemeinsam eine Lösung finden. Ich weiß, was eventuell kommen könnte. Ich weiß aber auch, was Trigger sind und wir haben gelernt, MIT der Haut zu arbeiten, anstatt GEGEN sie. Wichtig finde ich auch eine (kindgerechte) Aufklärung und das Thema verständlich zu gestalten. Meine Tochter weiß, was die Haut nicht mag und sie weiß auch, dass Medikamente nicht die Lösung sind. Sie weiß z.B., dass wenn sie müde ist, dagegen nur Schlaf hilft.
Welcher Gedanke hilft dir, wenn du an die Zukunft denkst?
Vermutlich hilft es mir, dass ich mit meiner Tochter ein eingespieltes Team bin und sie so gut wie möglich mit Neurodermitis lebt. Ich weiß, dass wir beide vieles schon erreicht haben. Ich glaube, dass dies auch ein Punkt ist: Früher gab es schlimmere Zeiten und auch diese haben wir schon geschafft. Zusammen sind wir stark.
Welche Tricks und Kniffe wendest du an, um die Neurodermitis in Schach zu halten?
Ganz allgemein – wir hören auf die Haut und richten uns nach dieser. Im Sommer beispielsweise biete ich immer Wasserspray an, für spontane Abkühlung. Ich zwinge ihr das Spray aber nicht auf, eigenständig darf meine Tochter sich selbst helfen. Zum Thema Sonne empfehle ich, unabhängig von Neurodermitis, die allgemeinen Tipps: viel trinken, Mittagssonne meiden, viel Schatten. Zum Eincremen habe ich diesen Sommer ein Sonnenöl probiert, welches rein natürliche Zutaten enthält. Wir haben damit sehr gute Erfahrungen auf der Haut meiner Tochter gemacht. Aber klar ist, für eine bessere Haut sind die Übergangszeiten – nicht zu warm, nicht zu kalt – also um die maximal 20 Grad besonders gut.
Wie geht es der Haut deiner Tochter aktuell?
Momentan blüht die Haut wieder. Das liegt aber am Stress und der Aufregung. Die Schule ging gerade wieder los, der Alltag wird wieder mehr durchgetaktet und das Schulkind freut sich sehr, wieder in die Schule zu gehen.
Therapiert sie gerade?
Eine Therapie findet insofern statt, dass ich Creme nach Bedarf anbiete. Weiterhin duscht sie regelmäßig mit einer Salzdusche. An Tagen, an denen ich vorher weiß, es werden lange Tage etc. bekommt sie vorsorglich Antiallergika-Tabletten, um die Haut schon vorher zu beruhigen.
Was für Erfahrungen habt ihr mit Therapien und Medikamenten gemacht?
(Leider?) sehr viele. Wir haben für sie unzählige Cremes probiert, welche nicht geholfen haben. Bis es bei mir Klick gemacht habe und ich verstand, dass die Cremes nicht die Ursache lösen. Unterstützend nutzen wir Antiallergika-Tabletten. Ich biete eine einfache Lotion an, die meine Tochter selbstbestimmt nutzt. Auch für unterwegs hat sie eine kleine Creme mit – für den Fall der Fälle. Mit Cortison habe ich rückblickend eher schlechte Erfahrungen gemacht. Aber jeder sollte probieren, was einem individuell guttut.
Habt ihr schon mal alternative bzw. begleitende Therapiemethoden ausprobiert, die bei regulären Behandlungen die Haut richtig gut unterstützen konnten?
Gute Erfahrungen haben wir mit einer kurzen Anwendung von Eigenurin und mit Heilwolle, Zinksalbe und Silberkleidung gemacht.
Was wünscht du dir in Bezug auf die Erkrankung deiner Tochter?
Ich wünsche mir, dass meine Tochter auch mit Neurodermitis glücklich ist und bleibt. Sie ist ein sehr starkes Mädchen und ich hoffe, sie sieht sich irgendwann so, wie ich sie sehe. Ich hoffe, dass sie weiterhin ihre Haut akzeptiert und diese niemals als Feind sieht. Ich wünsche mir, dass sie weiterhin so offen, glücklich und selbstbewusst bleibt.
Dein Schlusswort:
Jeder Neurodermitiker und jede Neurodermitikerin ist so individuell, wie die Neurodermitis selbst. Hört auf die Haut, arbeitet MIT ihr und nicht gegen sie. Die Haut zeigt euch, dass irgendwas nicht stimmt. Sie ist euer Freund. Findet euren eigenen Weg, der euch guttut.
