Update zur MUT MACH GESCHICHTE VON ELEONORA: SCHUPPENFLECHTE
Hier geht es zur ersten Mut Mach Geschichte von Eleonora
Du hast uns ja vor einiger Zeit Deine Mut-Mach-Geschichte erzählt. Wie ist es Dir mittlerweile ergangen?
Ich hatte viele Höhen und Tiefen. Mit der Haut ist es wie in einer Beziehung – mal läuft es super und mal läuft es weniger gut.
Ich habe neue Stellen dazu bekommen. Unter meiner Brust und im Intimbereich hat sich die Schuppenflechte besonders wohl gefühlt. Sie ist sehr großflächig ausgebrochen und hat mich anfangs viel Kraft gekostet. Es sind Stellen, die schnell wund werden und die man anders behandeln muss. Auch für mich noch relativ neu. Ich hatte immer mal wieder kleine betroffene Stellen, die schnell wieder verschwanden. Einen so großen Ausbruch kannte ich noch nicht.
Natürlich musste ich erstmal einen Arzt aufsuchen, um einen eventuellen Pilz ausschließen zu können. Dann begann die Suche nach der richtigen Pflege. Es ist nicht immer einfach auf Anhieb das Passende zu finden. Aber es hat gut geklappt. Ich wusste, was auf mich zukommt und worauf ich achten muss. Durch gezielte Pflegeroutinen konnte ich schnell erkennen, was meiner Haut guttut und was nicht.
Durch einen Schicksalsschlag im September 2021 habe ich dann stressbedingt einen erneuten großen Schub bekommen. Durch die jahrelange Erfahrung und die richtige Pflege habe ich das jedoch relativ schnell wieder in den Griff bekommen. Doch sowas geht nicht spurlos an einem vorbei. Egal wie viele Jahre man mit der Schuppenflechte lebt – es ist, ehrlich gesagt, immer wieder nervig, anstrengend und belastend. Zu wissen, man muss „von vorn anfangen“ und sich selbst wieder in Geduld üben, kann oft überfordernd wirken. Also muss man sich hier einfach das Ziel vor Augen halten und nicht aufgeben.
Und wie sieht es jetzt aus?
Aktuell trage ich ein Kind unter meinem Herzen und bin erstaunt darüber, wie gut es meiner Haut durch die neue Pflege und der Hormonumstellung geht. Ich freue mich sehr auf die Zeit mit Baby und habe etwas Sorge vor Schüben nach der Geburt. Aber auch hier werde ich mich auf Neues einlassen, mit meinem Hautarzt Kontakt halten, meine Pflegeroutine straff fortfahren und auf mich achten. Natürlich macht mir das etwas Angst, wäre komisch, wenn nicht. Wie wird es wohl mit stark betroffenen Händen, wenn ich mein Baby baden, pflegen, wickelt etc. soll? Wird meine Haut kratzig sein, wenn ich mit meinem Baby kuschle? Wie ist das mit der Schuppenflechte um und an der Brust beim Stillen? Fragen über Fragen, die ich mir fast täglich stelle und ich aktuell noch nicht beantworten kann. Ich muss da hineinwachsen und darf nicht zu viel Angst davor haben. Wie oben geschrieben, sehe ich das mit der Haut wie eine Beziehung: man muss konstant mit ihr zusammenarbeiten und auf ihre Bedürfnisse eingehen.
Hast Du neue Wege oder Lösungen für den Weg mit Deiner Krankheit gefunden?
Ich befinde mich noch immer auf meiner „natürlichen Reise“ frei von Kortison etc. Das war mir besonders wegen meines Kinderwunschs wichtig. Ich wollte meinen Körper entlasten und vielleicht habe ich auch etwas die Vorstellung gehabt, ihn vor der Geburt „trainieren zu können“. Ich benutze Urea, Salzbäder, Feuchtigkeitsmasken und Cremes, die mir viel helfen. Es war ein langer Weg, die richtige Pflege zu finden – vor allem, nachdem ich lernen musste, die neuen Stellen zu pflegen. In meiner jetzigen Situation bin ich sehr zufrieden und sehr gespannt darauf, wie ich die Pflege als „Neu-Mama“ anpassen muss.
Mental bin ich noch immer sehr selbstbewusst, was meine Schuppenflechte angeht. Ich habe sie seit Jahren als Teil von mir akzeptiert und kämpfe nicht gegen sie an. Auch neue Stellen bringen mich nicht zur absoluten Verzweiflung. Es ist okay traurig darüber zu sein und es ist okay auch mal genervt davon zu sein. Aber es ist wichtig weiterzumachen und sich nicht davon unterkriegen zu lassen.
Wo informierst Du Dich über neue Forschungsergebnisse oder neue Therapiemöglichkeiten?
Noch immer informiere ich mich viel im Internet. Es ist der einfachste und schnellste Weg gezielt nach meinen Bedürfnissen zu suchen. Wenn ich etwas Interessantes gefunden habe, ist der nächste Schritt dann mein Arzt. Von ihm wünsche ich mir dann alle Antworten, die ich durch mangelndes Fachwissen nicht verstehen konnte. Außerdem kann dieser mich am besten beraten, wenn es dann zur Entscheidung kommt. Ich schaue auch gerne auf Social Media bei anderen Betroffenen vorbei. Gleich Ergebnisse zu sehen und/oder mich mit ihnen austauschen zu können, hilft mir.
Wer begleitet Dich auf Deinem Weg?
Meine Ärzte, sprich Hausarzt, Hautarzt und sowohl wegen der Schwangerschaft als auch wegen der Intimen Stellen der Frauenarzt. Es ist wichtig, regelmäßig mal drüber schauen zu lassen und bei Veränderungen mit jemandem sprechen zu können. Social Media ist auch noch eine große Stütze. Menschen zu sehen, die das gleiche durchmachen wie ich, auch damit umgehen können und sich offen zeigen, zaubert mir ein Lächeln ins Gesicht.
Was würde Dir helfen? Was fehlt Dir noch für mehr Akzeptanz?
Größere Vorbilder. Wir sind geblendet von einer Gesellschaft, die uns täglich anlügt und uns immer wieder „perfekte Haut“ präsentiert. Mir ist vor allem auch aufgefallen, dass große Firmen, die für Hautpflege werben, trotzdem Models mit perfekter Haut als Werbegesicht wählen. Das ist für mich eher kontraproduktiv.
Wir müssen vor allem für die jüngere Generation, die gerade erst lernt mit der Haut umzugehen, ein Vorbild sein und zeigen, dass im TV und sonst wo alles „Fake“ ist und kaum eine Haut wirklich so aussieht.
Als Kind hätte es mir geholfen, mehr von Menschen zu sehen, die so eine Haut haben wie ich.
