NIK e.V. und derma2go machen Neurodermitis, Psoriasis und Acne inversa sichtbar.

Die Suche nach der richtigen Diagnose, dem passenden Spezialisten und der besten Therapie gestaltet sich für viele Menschen mit chronisch entzündlichen Hauterkrankungen wie Schuppenflechte (Psoriasis), Neurodermitis (Atopische Dermatitis) oder Acne inversa (Hidradenitis Suppurativa) oft langwierig. Viele Betroffene leiden unnötig, sei es aus Scham, fehlender Aufklärung oder weil sie keine adäquate Behandlung finden. Dabei gibt es effektive Therapiemöglichkeiten, die das Leben dieser Menschen deutlich verbessern können. Um das Bewusstsein dafür zu schärfen und den Zugang zu Hilfe zu erleichtern, starten NIK e.V., die Patienteninitiative für Autoimmunerkrankungen, und die Teledermatologie-Plattform derma2go auch im November 2024 wieder die Hautwochen.

Neue Struktor: Fokustage für spezifische Hauterkrankungen

Dieses Mal stehen die Hautwochen vom 18. November bis 01. Dezember unter einem neuen Konzept: An den Fokustagen widmen wir uns jeweils gezielt einer der drei Hauterkrankungen Neurodermitis, Psoriasis und Acne inversa. Die Fokustage bieten intensive Aufklärung, unterstützt durch spannende Webinare mit führenden Ärztinnen und authentischen Botschafterinnen, die selbst von diesen Erkrankungen betroffen sind.

Laura, @kratzen_bis_es_blutet (Neurodermitis)

Sine, @psoauty (Psoriasis)

Moritz, @acneinversasucks (Acne inversa)

Diese inspirierenden Persönlichkeiten teilen ihre persönlichen Erfahrungen und geben den Betroffenen eine Stimme. Sie helfen, Berührungsängste abzubauen und ermutigen, sich rechtzeitig Hilfe zu suchen.

Webinare & Insta Live: Expertenwissen direkt ins Wohnzimmer

Während der Hautwochen gibt es eine Vielzahl von digitalen Angeboten. Besonders hervorzuheben sind die kostenlosen Webinare mit renommierten Dermatolog*innen, die wertvolle Einblicke in aktuelle Therapiemöglichkeiten geben und auf individuelle Fragen der Teilnehmer eingehen.

Ein weiteres Highlight sind die Instagram-Live-Sessions auf dem Kanal von NIK e.V., bei denen Betroffene ihre brennenden Fragen an Dermatolog*innen stellen können. Unter dem Format „Heißer Stuhl“ moderiert NIK e.V. ein offenes Gespräch, bei dem die wichtigsten Fragen zu den jeweiligen Hauterkrankungen beantwortet werden.

Termine: Webinare

• Neurodermitis verstehen und behandeln: 19. November – 19:00 Uhr
  • Tanja Renner im Gespräch mit Prof. Dr. med. Sascha Gerdes und Dr. med. Philipp Marcel Buck sowie Neurodermitis-Botschafterin und -Patientin Laura @kratzen_bis_es_blutet.
• Psoriasis verstehen und behandeln: 25. November – 19:00 Uhr
  • Tanja Renner im Gespräch mit Prof. Dr. med. Ulrich Mrowietz und Dr. med. Christian Greis sowie Psoriasis-Botschafterin und -Patientin Sine @psoauty.
• Acne inversa verstehen und behandeln: 28. November – 19:00 Uhr
  • Tanja Renner im Gespräch mit Prof. Dr. med. Matthias Augustin und Dr. med. Gefion Schramböhmer sowie Acne invera-Botschafter -Patient Moritz @acneinversasucks.

Der Podcast über Psoriasis der Janssen-Cilag GmbH

In Deutschland leben über 2 Millionen Menschen mit Psoriasis, auch Schuppenflechte genannt. Obwohl die Erkrankung so viele Menschen betrifft, bestehen auch heute noch immer viele Vorurteile und Mythen, die bei Betroffenen zu Verunsicherung, Scham und Isolation führen können. Wir sagen: Damit muss Schluss sein! Bei „SchuppenflEchteHilfe der Podcast“ kommen Betroffene, Angehörige und Behandler:innen zu Wort, um über das Leben mit und die Behandlung von Psoriasis zu sprechen. Denn mit einer adäquaten, leitliniengerechten Therapie ist eine Haut frei von äußerlich sichtbarer Schuppenflechte für viele Betroffene möglich. Wir möchten aufklären, Mut machen und zu mehr Verständnis beitragen – für einen offenen Umgang mit Psoriasis. Hören Sie rein, auf Spotify oder auf unserer Webseite SchuppenflEchteHilfe.de.

Folge 1 – Psoriasis: Mehr als eine Hauterkrankung

In dieser Folge haben wir Dr. med. Nina Trenkler zu Gast, sie ist Dermatologin und spricht ausführlich über das Krankheitsbild der Psoriasis. Denn es ist wichtig zu wissen, dass es sich bei Psoriasis um mehr als „nur“ eine Hauterkrankung handelt. Als chronische Autoimmunerkrankung betrifft sie den gesamten Körper. In dieser Folge erhalten Sie wertvolle Informationen zu Ursachen, Symptomen, möglichen Begleit- und Folgeerkrankungen sowie den Therapieoptionen, die heutzutage, je nach Schweregrad der Erkrankung, zur Verfügung stehen.

Folge 2 – Wie eine ausgewogene Ernährung Ihre Psoriasis positiv beeinflussen kann

Auch in dieser Folge haben wir die Dermatologin Dr. med. Nina Trenkler zu Gast. Anhand von Beispielen beleuchtet sie eingängig, was man unter einer ausgewogenen Ernährung versteht, deckt Fallen in Form von stark verarbeiteten Lebensmitteln auf, geht auf die Bedeutung von entzündungshemmenden sowie entzündungsfördernden Lebensmitteln ein und erklärt die negativen Auswirkungen von Übergewicht auf die Psoriasis. In dieser Folge erfahren Sie anhand von praktischen Tipps, wie Sie durch eine ausgewogene Ernährung Ihre Psoriasis Symptome lindern und den Therapieerfolg unterstützen können.

Folge 3 – Therapieleitlinie Psoriasis: Ein Ratgeber für Patientinnen und Patienten

In dieser Folge haben wir den Vorsitzenden des Deutschen Psoriasis Bundes e.V., Herrn Marius Grosser, zu Gast. Als ein Mitautor der „Therapieleitlinie Psoriasis: Ein Ratgeber für Patientinnen und Patienten“ spricht er über die Inhalte der für Ärzt:innen verfassten „S3-Leitlinie: Therapie der Psoriasis vulgaris“, die Bedeutung des so genannten Shared Decision Making (SDM) und darüber, wie wichtig es ist, ein:e Expert:in der eigenen Erkrankung zu sein, um auf Augenhöhe mit Behandler:innen sprechen und entscheiden zu können.

Ein Beitrag der Janssen-Cilag-GmbH

Einleitung

Was hat Psychotherapie einem chronisch Kranken überhaupt zu bieten? Mit der Diagnose einer chronischen Erkrankung ist das Vertrauen in die Folgerichtigkeit der Welt erstmal dahin. Bisherige Sicherheiten gelten nicht mehr. Das, was sonst immer funktioniert, funktioniert nicht mehr. Sowohl die erste Zeit nach der Diagnose als auch das Sich-Einrichten in der mangelnden Intaktheit stellen eine erhebliche, manchmal nie gekannte Belastung dar. Die bisherigen Sicherheiten gelten nicht mehr, die Verhältnisse müssen erst einmal wieder vom Kopf auf die Füße gestellt werden. Es geht also um Krankheitsbewältigung, um einen klaren Kopf und um klare Gedanken. Dabei unterstützt die Psychotherapie als Ergänzung zur Schulmedizin. Der Vorteil einer psychotherapeutischen Situation ist, dass Zeit gegeben ist. Besonders wichtig ist: Hier muss nicht nur, hier darf alles ausgesprochen werden. Psychotherapie geschieht in einem besonders geschützten Raum, in dem nicht nur das Ziel, sondern auch der Prozess selbst ernst genommen wird. Ganz wichtig ist: ich werbe hier nicht für die Vorzüge der Psychotherapie, sondern ich berichte von Ergebnissen, Chancen und Konsequenzen.

Erster Blick

Mein Eindruck nach 30 Jahren der Arbeit mit chronisch kranken Menschen ist, dass Patienten mit aktiver Krankheitsbewältigung in der Regel mit der Situation am besten klarkommen. Aktive Krankheitsbewältigung ist ein bisschen die Heilige Kuh, der Begriff wirkt so schön sportlich. Und sicher ist es so, dass – wer in die Arbeit und auch sonst im Alltag integriert bleibt – eine gute Grundlage für eine aktive Krankheitsbewältigung hat. Heute sind alle Patienten, die wir als Psychotherapeuten sehen, über das Krankheitsgeschehen selbst gut informiert. Allerdings nützen diese Erkenntnisse und das Wissen wenig, wenn auf Grund der Schwere und der Umstände der Erkrankung die Verarbeitung schwer fällt. Also schauen wir genauer hin. Ein treffendes Bild dafür las ich kürzlich: Die Seele versteckt sich. Die bisher angewendeten Lebenshaltungen und Einstellungen geraten in die Krise. Guter Rat ist teuer.

Ängste

Jede Diagnose einer chronischen Krankheit wirft unerbittlich die Frage auf: Wie werde ich damit fertig, nicht mehr intakt zu sein? Bis an mein Lebensende? Schaffe ich das überhaupt? Dies sind existentielle Ängste, und sie sind sehr berechtigt und real. Typische Sorgen sind: „Auf einmal erscheint mir alles unberechenbar“, „Ich habe mich immer so stark gesehen, jetzt bin ich mit meiner Schwäche konfrontiert“, „Eigentlich möchte ich nur aufgeben, aber das darf ich nicht“, „Habe ich mein Leben noch in der Hand?“, „Werde ich jetzt abhängig von Maschinen, Medizin, Menschen?“, „Wem kann ich, wem soll ich vertrauen?“.

Bordmittel

Beim Versuch der Krankheitsbewältigung stützt man sich zunächst auf die aus der eigenen Alltagserfahrung gewonnenen Bordmittel: Internet Recherche, Foren, vielleicht ein Tagebuch mit Aufzeichnungen. Gespräche mit der Familie, mit Freunden, mit anderen Patienten, wenn es denn diese Verbindungen gibt. Aber auch das, was alle anderen Menschen bei Problemen tun: Rückzug, Beruhigungstabletten, Alkohol und Rauchen, Ablenkung durch Reisen. Der Einsatz dieser Mittel kann hilfreich sein, auf Dauer wird er aber nicht als ausreichend erlebt. Die Krankheit räumt mit allen Illusionen auf, schlägt unerbittlich zu. Alles Bisherige hat nichts genutzt. Viele meiner Patienten standen bei Therapiebeginn an diesem Punkt. Was hat sich dabei als hilfreich erwiesen? Wie kann Krankheitsbewältigung besser funktionieren, wie gewinnt man das Vertrauen in die Folgerichtigkeit der Welt wieder zurück?

Selbstberuhigung

Die Diagnose wird natürlich als Drama wahrgenommen, das muss in voller Wucht ausgehalten werden, statt sich zu verstecken, zu leugnen oder sich zu betäuben. Damit das Gefühl der Kopflosigkeit nicht übermächtig wird, muss das Drama dann wieder entdramatisiert werden: Geschwindigkeit herausnehmen, Druck abbauen und im eigenen Rhythmus wieder Tritt fassen. Fragen dabei könnten sein: Was ist wirklich wichtig, worauf kann ich mich verlassen? Wie kann ich mir selbst helfen? Was könnte ein erster praktischer Schritt sein? Gerade wenn alle um mich herum aufgeregt sind, ist es wichtig, zur Besinnung zu kommen. Jeder Mensch hat wichtige innere Sätze, die man wieder aufnehmen kann und dadurch den internen Kompass zu finden. Um es ganz klar zu sagen: Wahrheit in aller Deutlichkeit zu akzeptieren erfordert Mut. Krankheitsbewältigung ist nichts für Feiglinge. Nach meiner Erfahrung geht es also in einem ersten mutigen Schritt um gedankliche Klarheit, um Selbstreflektion. Wir alle kennen es, in uns zu gehen. In der Psychotherapie nennt man dies den Rückzug in den seelischen Binnenraum. Das ist der Ort, in dem wir auf unsere eigenen Erfahrungen, auf das, was uns bisher im Alltag vorangebracht hat, zurückgreifen. Zum Beispiel kann es unbedingt beruhigend sein, jeden Tag mit einem Vaterunser zu beginnen, regelmäßig Orte der Stille aufzusuchen, Licht und Natur konzentriert auf sich wirken zu lassen. In der Sprache der Psychotherapie geht es anfänglich immer um die Dekonstruktion des Bösen, um den Abbau leidvoller und schrecklicher Gedanken. Das ist die Funktion der Entdramatisierung.

Selbstfürsorge

Aber danach ist die Rekonstruktion, der Wiederaufbau des Guten, wichtig. Wer sich nur als Kranker sieht, kann sich im Krankheitsgeschehen verlieren. Diese Rolle ist fatal. Wir brauchen einen Rollenwechsel. Der neue Ansatz ist: Ich bin mehr als meine Krankheit! Zu meiner Persönlichkeit gehören nämlich auch noch andere Rollen: Geliebte, Vater, Kollegin, Genießer, Fußballfan. Etwas pathetisch formuliert: Vorhandene Ressourcen und Möglichkeiten dürfen nicht verschüttet werden, wir müssen uns unseren Reichtum erhalten. Das ist auch deshalb besonders wichtig, weil man Erfolge im Kampf gegen die Krankheit zunächst nicht erwarten kann. Die großartigen Fortschritte der medizinischen Behandlung chronischer Erkrankungen ermutigen dazu, nicht in der Forschung nachzulassen und dann doch noch zu Ergebnissen zu kommen. Wenn wir in anderen Rollen und Lebensbereichen erfolgreich sind, können wir daraus Stärke schöpfen und frustrierende Zeiten leichter bewältigen. Wir können uns Erfolge organisieren und damit wachsen. Zum Beispiel auf die eigene Ausbildung zurückgreifen und sich klarmachen: Was kann ich gut? Was hat schon früher immer wieder funktioniert?

Selbststeuerung

Die Selbststeuerung ist der dritte Schritt, ein hoher Anspruch auch für unbelastete Menschen in mittleren Jahren, die von chronischen Krankheiten nicht betroffen sind. Wie oben dargestellt, haben wir Alle Ansätze, um uns zu beruhigen und für uns zu sorgen. Aber Selbststeuerung? Bewusste Überlegung, wie es weitergeht? Wir Alle sind oft genug im Blindflug unterwegs oder fahren nur auf Sicht. Ich bin in meiner Arbeit als Psychotherapeut damit konfrontiert, dass Chroniker weniger Ressourcen haben, schneller ermüden, häufig nicht in einer sorglosen ökonomischen Situation leben. Um so wichtiger ist es, bewusst zu leben und entsprechend zu handeln. Wesentliche Einsicht dabei ist, dass Empörung über die Zustände zu nichts führt. Wichtiger ist sich zu fragen, wie viel Kraft man heute tatsächlich hat. Kompromisse sind dabei ein sicherer Weg. Natürlich gibt es faule Kompromisse, die nur der Aufschieberei dienen. Die meine ich definitiv nicht. Ein guter Kompromiss besteht darin, die eigenen Ansprüche und Bedürfnisse an die Realität anzupassen. Einer meiner Patienten kam mit seiner Erkrankung besonders schlecht zurecht. Alles hatte sich in Richtung einer Depression verändert. Die Berufstätigkeit als Produktmanager eines Markenartiklers musste er aufgeben, die Beziehung zu seiner Frau zerbrach, es gab keine Kinder, die eigenen Eltern waren hilflos und überfordert. Jeder Morgen begann mit dem Gefühl, „eine Gehwegplatte auf der Brust zu haben“, mühselig den Tag zu beginnen und den eigenen trüben Gedanken unterstützt durch exzessiven Computergebrauch nachzuhängen. An Kompromisse war nicht zu denken, da der Patient perfektionistische Ansprüche an sich selbst hatte, denen er in keiner Dimension gerecht werden konnte. Gesunde Kompromisse schienen ausgeschlossen, der Patient war fast süchtig nach Ohnmacht und Unfähigkeit.

Und dann kam das Umdenken, die Einstellungsänderung, die Bereitschaft zum Kompromiss. Der Patient beschloss sehr bewusst, „seinen Radius zu erweitern“. Man kann es befremdlich finden – ich könnte das nicht – aber er beschloss, alle Widerstände nur als positiv zu sehen. Fast verbissen, aber glaubwürdig, suchte er auch in schwierigen Situationen, seine positiven Möglichkeiten zu sehen. Zunächst mit dem Rollator unterwegs, dann mit dem Stock, eroberte er seinen Stadtteil zurück. Danach die Innenstadt, danach den Hafen. Er nutzte all dies, um seiner – man muss schon sagen – Liebhaberei nachzukommen: das Zeichnen und Beschreiben von Szenen in seinem Skizzenbuch. Das gelang nicht immer perfekt, aber zu seiner Zufriedenheit. Und in diesem Wort steckt der Begriff „Frieden“. So funktionieren Kompromisse.

Konzept

Natürlich ist Krankheitsbewältigung ein individueller Prozess. Aber man kann auch verallgemeinern. Meiner Erfahrung nach sollte ein chronisch Kranker jede der hier genannten drei Dimensionen in seiner Weise aufgreifen. Wichtig dabei sind nicht nur die einzelnen Schritte, sondern vor allem ihre Einbindung in ein Konzept von sich selbst. Es geht um Integration. Es geht darum, die Dinge wieder neu an ihren Platz zu stellen. Patienten haben gute Erfahrungen damit gemacht, sich fünf Minuten am Tag für wirklich klare Gedanken Zeit zu nehmen. Wo stehe ich in meiner Selbstberuhigung? Wie ist es mit meiner Selbstfürsorge bestellt? Und wie sorge ich dafür, dass eine konsequente Selbststeuerung auch funktioniert? Konkret: was sind die nächsten Schritte? Was steht mir entgegen? Wer kann mir helfen? Was sind meine inneren Widerstände? Geht das überhaupt alleine?

Beziehungen

Die Nagelprobe dafür, dass die drei Schritte auch funktionieren, findet immer in Beziehungen zu anderen Menschen statt. Hier haben auch die Psychotherapeuten dazu gelernt. Traditionell ging es ihnen darum, den Menschen einzig in seinen inneren Prozessen zu verstehen und ggf. zu behandeln und zu heilen. Heute sehen wir viel stärker darauf, wie der Patient im Dialog mit anderen Menschen Lösungen sucht und suchen kann. Ein erstes wichtiges Übungsfeld dabei ist die Beziehung zum Therapeuten. Hier kann man klare Gedanken, Dialog und praktische Schritte üben. Es geht um Aussprechen und Ausdruck. Etwas salopp zusammengefasst: Von der nach innen gerichteten Depression zur Expression.

Schluss

Nicht jedem ist Psychotherapie möglich, nicht jeder ist dazu bereit, nicht für jeden ist sie geeignet. Deshalb empfehle ich sie auch nicht allgemein. Schon lange geht es nicht darum, Werbung für Psychotherapie zu machen. Was aber definitiv gilt: Ängste müssen ausgesprochen werden, Dialog ist überlebenswichtig. Jeder braucht einen Vertrauten, bei dem er wirklich alles aussprechen kann. Das heißt genau zu überlegen, mit wem das am besten geht. Kein chronisch Kranker darf ohne Gesprächspartner sein, sei es der Ehepartner, der gute Freund, der Seelsorger – oder auch ein Therapeut.

Ein Gastbeitrag von:

Chronisch-entzündliche Erkrankungen sind mit vielen Herausforderungen verbunden: Neben der Therapie und dem alltäglichen Umgang mit der Krankheit sehen sich viele Patient*innen zusätzlich mit Vorurteilen und Aufklärungsarbeit konfrontiert. Um sich für all das zu wappnen, brauchen Betroffene oftmals ein dickes Fell.

Höchste Zeit, etwas zu ändern!

Deshalb hat Biogen eine neue Kampagne ins Leben gerufen, um chronisch-entzündliche Erkrankungen wie RA, CED oder Psoriasis aus der Tabuzone zu holen. Eine unkonventionelle Bildsprache in knalligen Farben, die ins Auge springt und zum genaueren Hinsehen animieren will, sendet Patient*innen die Botschaft: Versteckt euch und eure Krankheit nicht!

Ein offener Umgang mit der Erkrankung erfordert natürlich Mut. Doch der lohnt sich: Es gibt viele Menschen, denen es ähnlich geht, und nur durch Offenheit können Mythen aus der Welt geräumt und mehr Verständnis für die Patient*innen geschaffen werden.

Aus diesem Grund war für Biogen eine Version dieser Kampagne nicht genug. Eine zweite Variante richtet sich an die Allgemeinheit und spielt auf ein Betroffenen nur allzu bekanntes Vorurteil an: Manche Erkrankungen sind von außen nicht oder kaum zu erkennen – unter anderem deswegen, weil die sichtbaren Anzeichen aus Angst vor Vorurteilen gekonnt versteckt werden. Ein dickes Fell eben.

Um die Botschaft so weit wie möglich zu verbreiten, werden beide Versionen der Kampagne auf verschiedenen Kanälen ausgespielt. So findet sich das bunte, plüschige Fell auf Postkarten, in Social-Media-Beiträgen, auf Postern und in Anzeigen von Printmagazinen wieder.

Und für alle, die den Motiven ihre ganz persönliche Note verleihen möchten, gibt es passende Selfie-Vorlagen. Denn chronisch-entzündliche Erkrankungen haben viele Gesichter.

Werde mit uns laut und teile deinen Selfie mit der Vorlage deiner Auswahl:

Hilfreiche Informationen rund um chronisch-entzündliche Erkrankungen sowie praktische Tipps finden Patient*innen und Angehörige auf MeinCarePlus.de. Unter der Rubrik „Meine Broschüren“ bietet die Website zahlreiche kostenlose Themenhefte zum Bestellen oder als Download. Und im Blog „Achtung, entzündlICH“ teilen Betroffene regelmäßig spannende Einblicke in ihr Leben.

www.meincareplus.de (https://www.meincareplus.de/)

Mit freundlicher Unterstützung von:
Biogen

Biogen-249617

Die Diagnose einer Autoimmunerkrankung, wie etwa Rheuma, stellt Betroffene oft vor viele Fragen und Unsicherheiten. Gerade zu Beginn ist der Weg nicht immer leicht, doch umso wichtiger ist es, gut informiert zu sein und eine vertrauensvolle Zusammenarbeit mit dem behandelnden Rheumatologen/der behandelnden Rheumatologin aufzubauen. Claudia, die selbst vor kurzem die Diagnose Rheuma erhalten hat und ihre Erfahrungen auf unserem Instagram-Account teilt, kennt diese Herausforderungen nur zu gut. Aus eigener Erfahrung weiß sie, wie entscheidend es ist, den richtigen Umgang mit der Erkrankung zu finden und zum Experten für die eigene Gesundheit zu werden.

Um es anderen (Neu-)Betroffenen zu erleichtern, hat Claudia unserem Rheumatologen Dr. Aries ein paar zentrale Fragen gestellt. In diesem Interview sprechen sie über die ersten Schritte nach der Diagnose, die Bedeutung einer aktiven und informierten Rolle in der Therapie und wie wichtig der vertrauensvolle Austausch zwischen Arzt*in und Patient*in ist.

Wie kann ich selbst aktiv dazu beitragen, dass meine Behandlung erfolgreich verläuft?

Sie können viel tun, um Ihre Behandlung zu unterstützen! Halten Sie sich an Ihren Therapieplan und nehmen Sie Ihre Medikamente wie verordnet ein. Achten Sie auf eine gesunde Lebensweise: Eine ausgewogene Ernährung, regelmäßige Bewegung und ausreichend Schlaf helfen Ihrem Körper, die Therapie besser zu verarbeiten. Seien Sie offen und engagiert – je aktiver Sie an Ihrer Gesundheit arbeiten, desto erfolgreicher kann die Behandlung sein.

Welche Informationen oder Beobachtungen sollte ich Ihnen regelmäßig mitteilen, um die Therapie bestmöglich zu unterstützen?

Ihr Feedback ist für die Therapie sehr wichtig! Informieren Sie uns über Veränderungen Ihrer Symptome, neue oder ungewöhnliche Schmerzen, Nebenwirkungen von Medikamenten und alle anderen gesundheitlichen Veränderungen. Auch wenn es Ihnen gut geht, sind diese Informationen wertvoll. Das hilft uns, Ihre Therapie laufend anzupassen und zu optimieren.

Welche Fragen sollte ich mir selbst stellen, um meine Diagnose besser zu verstehen und meine Behandlungsmöglichkeiten zu erkennen?

Überlegen Sie: „Was genau ist meine Diagnose und was bedeutet sie für mich?“ Fragen Sie sich auch: „Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es, und was sind die Vor- und Nachteile?“ und „Was kann ich selbst dazu beitragen, dass es mir besser geht?“ Diese Überlegungen helfen Ihnen, Ihre Erkrankung besser zu verstehen und aktiv in die Behandlung einzubringen.

Wie kann ich Ihnen helfen, die richtige Behandlung für mich zu finden?

Die beste Behandlung zu finden, ist ein gemeinsamer Prozess. Teilen Sie uns mit, wie Sie sich fühlen, welche Nebenwirkungen Sie erleben und was Ihnen im Alltag wichtig ist. Sprechen Sie auch über Ihre persönlichen Ziele und Erwartungen an die Therapie. So können wir gemeinsam eine individuell passende Behandlung finden.

Was kann ich tun, wenn ich unsicher bin oder Fragen zur vorgeschlagenen Behandlung habe?

Ihre Unsicherheiten und Fragen sind völlig normal und wichtig! Scheuen Sie sich nicht, alles offen anzusprechen. Fragen Sie nach weiteren Erklärungen, wenn etwas unklar ist, und informieren Sie sich, um fundierte Entscheidungen zu treffen. Es ist wichtig, dass Sie sich mit Ihrem Behandlungsplan wohlfühlen.

Was kann ich zusätzlich zur Medikation machen, um meine rheumatische Erkrankung einzudämmen?

Neben der Medikation gibt es viele Möglichkeiten, Ihre Gesundheit zu unterstützen. Regelmäßige Bewegung, sei es durch leichte Gymnastik, Schwimmen oder Spazierengehen, hilft, die Gelenke beweglich zu halten. Achten Sie auch auf eine entzündungshemmende Ernährung, Stressbewältigung und ausreichend Schlaf. Jede kleine Veränderung kann eine große Wirkung haben!

Wie sinnvoll ist es, mit einer rheumatischen Erkrankung auf Reha/Kur zu gehen? Macht das auch Sinn, wenn man medikamentös gut eingestellt ist und aktuell kaum Beschwerden hat?

Eine Reha oder Kur kann auch dann sinnvoll sein, wenn Sie gut eingestellt sind und wenige Beschwerden haben. Sie bietet die Möglichkeit, sich intensiv mit Ihrer Erkrankung auseinanderzusetzen, Bewegung und Selbstmanagement zu erlernen und sich in einer unterstützenden Umgebung zu erholen. Es kann helfen, langfristig fit zu bleiben und Rückfälle zu vermeiden.

Wie kann ich sicherstellen, dass wir beide eine klare und offene Kommunikation haben?

Offene Kommunikation ist das A und O einer erfolgreichen Behandlung. Teilen Sie Ihre Gedanken, Sorgen und Erlebnisse offen mit und fragen Sie nach, wenn etwas unklar ist. Zögern Sie nicht, Themen erneut anzusprechen, und lassen Sie uns wissen, was Ihnen wichtig ist. So können wir gemeinsam daran arbeiten, die bestmögliche Betreuung für Sie zu gewährleisten.

Bei der Behandlung von rheumatischen Erkrankungen gibt es heute eine Vielzahl von Therapiemöglichkeiten, die darauf abzielen, die Entzündung zu reduzieren, Schmerzen zu lindern und das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen. Die Wahl der Therapie hängt dabei von der Art und Schwere der Erkrankung, den individuellen Bedürfnissen des Patienten und den möglichen Nebenwirkungen ab. Im Folgenden stellen wir Ihnen einige der wichtigsten Medikamente und Therapien vor, die aktuell zur Verfügung stehen.

Nicht-steroidale Antirheumatika (NSAR)

NSAR wie Ibuprofen oder Naproxen werden häufig zur Linderung von Schmerzen und Entzündungen eingesetzt. Sie wirken, indem sie die Produktion von Prostaglandinen hemmen, die Entzündungen und Schmerzen im Körper fördern. NSAR sind in der Regel gut verträglich, können aber bei langfristiger Anwendung Magenprobleme verursachen.

Kortikosteroide (Kortison)

Kortikosteroide wie Prednison sind starke entzündungshemmende Medikamente, die bei akuten Schüben von rheumatischen Erkrankungen eingesetzt werden. Sie wirken schnell, indem sie das Immunsystem unterdrücken und so die Entzündung reduzieren. Aufgrund ihrer potenziellen Nebenwirkungen, wie Gewichtszunahme, Osteoporose und erhöhtem Infektionsrisiko, werden Kortikosteroide oft nur kurzfristig eingesetzt.

Basistherapeutika (DMARDs)

DMARDs (Disease-Modifying Antirheumatic Drugs) sind Medikamente, die das Fortschreiten rheumatischer Erkrankungen verlangsamen. Sie wirken, indem sie das Immunsystem modulieren und die Entzündungsprozesse im Körper reduzieren. Zu den klassischen DMARDs gehören:

• Methotrexat (MTX): Eines der am häufigsten verwendeten DMARDs, das die Zellteilung hemmt und dadurch das Immunsystem dämpft.
• Sulfasalazin: Wirkt entzündungshemmend und wird häufig bei rheumatoider Arthritis und Morbus Crohn eingesetzt.
• Leflunomid: Reduziert die Aktivität bestimmter Immunzellen und wird zur Behandlung von rheumatoider Arthritis eingesetzt.

Biologika

Biologika sind eine fortschrittliche Form der Therapie, die gezielt auf bestimmte Komponenten des Immunsystems einwirkt. Diese biotechnologisch hergestellten Medikamente sind oft als Injektionen oder Infusionen erhältlich und werden bei Patienten eingesetzt, bei denen DMARDs nicht ausreichend wirken. Hier sind die wichtigsten Therapiekonzepte bei Biologika:

TNF-Alpha-Inhibitoren

Diese Biologika blockieren den Tumor-Nekrose-Faktor Alpha (TNF-α), ein Zytokin, das eine wichtige Rolle bei der Entstehung von Entzündungen spielt.

Beispiele: Adalimumab, Infliximab, Etanercept, Certolizumab Pegol, Golimumab

IL-1-Inhibitoren

Diese Medikamente blockieren das Interleukin-1 (IL-1), ein weiteres proinflammatorisches Zytokin, das an entzündlichen Prozessen beteiligt ist.

Beispiel: Anakinra

IL-6-Inhibitoren

IL-6-Inhibitoren blockieren das Interleukin-6 (IL-6), ein Zytokin, das an der Entzündungsreaktion und an der Stimulierung der Akut-Phase-Reaktion beteiligt ist.

Beispiele: Tocilizumab, Sarilumab

B-Zell-Therapien

Diese Biologika richten sich gegen B-Zellen, eine Untergruppe der weißen Blutkörperchen, die an der Produktion von Antikörpern und an der Auslösung von Entzündungen beteiligt sind.

Beispiel: Rituximab (anti-CD20-Antikörper)

T-Zell-Kostimulationshemmer

Diese Medikamente verhindern die Aktivierung von T-Zellen, die eine Schlüsselrolle in der Immunantwort spielen.

Beispiel: Abatacept (CTLA-4-Ig)

IL-12/IL-23-Inhibitoren

Diese Biologika blockieren die Zytokine IL-12 und IL-23, die an der Differenzierung und Aktivierung von T-Zellen beteiligt sind, insbesondere bei der Psoriasis und Psoriasis-Arthritis.

Beispiel: Ustekinumab

IL-17-Inhibitoren

Diese Therapie blockiert das Interleukin-17 (IL-17), ein Zytokin, das eine Rolle bei der Pathogenese von entzündlichen Erkrankungen wie Psoriasis und ankylosierender Spondylitis spielt.

Beispiele: Secukinumab, Ixekizumab, Brodalumab

IL-23-Inhibitoren

Diese Biologika wirken spezifisch auf das Interleukin-23 (IL-23), das an der Entzündungsreaktion bei Krankheiten wie Psoriasis beteiligt ist.

Beispiele: Guselkumab, Tildrakizumab, Risankizumab

Anti-BAFF/BLyS-Therapie

Diese Medikamente zielen auf den B-Zell-aktivierenden Faktor (BAFF/BLyS), der für das Überleben und die Aktivierung von B-Zellen wichtig ist.

Beispiel: Belimumab

RANKL-Inhibitor

Dieser Inhibitor blockiert den RANK-Liganden (RANKL), der eine Rolle bei der Osteoklasten-Aktivierung und damit beim Knochenabbau spielt.

Beispiel: Denosumab

JAK-Inhibitoren

Eine neuere Klasse von Medikamenten sind die JAK-Inhibitoren (Januskinase-Inhibitoren). Diese Tabletten blockieren spezifische Enzyme, die an der Signalübertragung von Entzündungsprozessen beteiligt sind. Beispiele sind Tofacitinib, Upadacitinib, Filgotinib und Baricitinib. JAK-Inhibitoren bieten eine orale Alternative zu Biologika und sind besonders bei Patienten wirksam, die auf andere Behandlungen nicht ausreichend ansprechen.

Phosphodiesterase-4-Hemmer (PDE4-Hemmer)

Apremilast ist ein Beispiel für einen PDE4-Hemmer, der die entzündlichen Prozesse im Körper beeinflusst, indem er bestimmte Enzyme blockiert. Es wird bei Psoriasis und Psoriasis-Arthritis eingesetzt und bietet eine weitere orale Behandlungsoption.

Zusammenfassung

Die Therapie von rheumatischen Erkrankungen ist vielfältig und individuell auf die Bedürfnisse des Patienten abgestimmt. Während traditionelle Medikamente wie NSAR und Kortikosteroide häufig zur schnellen Linderung von Symptomen eingesetzt werden, bieten, DMARDs, Biologika und JAK-Inhibitoren langfristige Lösungen zur Kontrolle der Erkrankung und zur Verhinderung von Gelenkschäden. Die Wahl der richtigen Therapie erfolgt in enger Absprache mit dem behandelnden Rheumatologen, um die bestmögliche Lebensqualität für den Patienten zu gewährleisten.

Rheumatische Erkrankungen betreffen Millionen von Menschen weltweit und der Weg zur Diagnose kann oft lang und beschwerlich sein. Die Anpassung an das Leben mit einer solchen chronischen Erkrankung ist ein Prozess, der Zeit, Geduld und Unterstützung erfordert. Das mag eine Herausforderung sein, aber du kannst lernen, damit umzugehen und die Erkrankung Schritt für Schritt in deinen Alltag zu integrieren. Hier sind einige Tipps, die dir auf diesem Weg helfen können.

Emotionale Akzeptanz und Selbstmitgefühl

Es ist völlig normal, eine Vielzahl von Emotionen zu durchleben, nachdem du die Diagnose erhalten hast. Wut, Trauer, Angst und sogar Erleichterung können Teil dieses Prozesses sein. Erlaube dir selbst, diese Gefühle zu erleben und auch auszudrücken. Versuche dir vorzustellen, wie du einer dir nahestehenden Person begegnen würdest, wenn diese in deiner Situation wäre. So kannst du eine mitfühlende Haltung dir selbst gegenüber einnehmen und dir Trost spenden. Der Austausch mit anderen Betroffenen, sei es in Selbsthilfegruppen oder Online-Foren, kann ebenfalls sehr hilfreich sein. Es hilft zu wissen, dass du nicht allein bist und dass andere ähnliche Herausforderungen meistern.

Verstehen und Informieren

Ein weiterer wichtiger Schritt auf dem Weg zur Akzeptanz ist, deine Erkrankung zu verstehen. Je mehr du über deine rheumatische Erkrankung weißt, desto besser kannst du damit umgehen und die Kontrolle über die Situation zurückgewinnen. Hier ist es ratsam, seriöse und vertrauensvolle Quellen zu nutzen und sich bei Bedarf von medizinischen Fachkräften oder Patientenorganisationen beraten zu lassen. Ein besseres Verständnis der Krankheit verringert die Angst vor dem Unbekannten und ermöglicht dir, informierte Entscheidungen zu treffen.

Anpassung des Lebensstils

Eine rheumatische Erkrankung erfordert oft Anpassungen und Neustrukturierungen im Alltag. Das kann die Umstellung deiner Ernährung, die Integration von regelmäßiger Bewegung oder das Erlernen von Techniken zur Schmerzbewältigung umfassen. Finde Aktivitäten, die dir Freude bereiten und gleichzeitig schonend für deine Gelenke sind, wie Schwimmen, Yoga oder Radfahren. Achte auf ausreichende Ruhepausen und lerne, auf die Signale deines Körpers zu hören. Die Akzeptanz der eigenen Grenzen und die Anpassung des Lebensrhythmus sind zentrale Schritte zur Verbesserung der Lebensqualität.

Unterstützungssysteme aufbauen

Scheue dich nicht, Unterstützung von Familie und Freunden anzunehmen. Ein starkes soziales Netz kann emotionalen Rückhalt und praktische Hilfe bieten. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann besonders wertvoll sein, da er zeigt, dass man nicht allein ist. . Auch professionelle Unterstützung durch Physiotherapeuten, Ergotherapeuten oder Psychologen kann den Umgang mit der Erkrankung erleichtern. Gemeinsam könnt ihr Wege finden, um den Alltag besser zu bewältigen und deine Lebensqualität zu verbessern.

Neue Ziele und Perspektiven entwickeln

Die Neudefinition von Lebenszielen und -träumen ist ein wichtiger Schritt im Anpassungsprozess. Durch das Setzen neuer, realistischer Ziele kannst du ein erfülltes Leben führen, trotz der Einschränkungen. Und vergiss nicht, kleine Erfolge zu feiern und dich an das zu erinnern, was du trotz der Erkrankung erreicht hast und es weiterhin tust. Schreibe deine Fortschritte und positiven Erfahrungen auf. Dies kann besonders an schwierigen Tagen motivieren und dir Kraft geben.

Nach den eigenen Werten leben

Vieles wird neu – aber es gibt auch was, das bleibt: Deine persönlichen Werte – wie Familie, Freundschaft, beruflicher Erfolg oder kreatives Schaffen. Diese können dir als Kompass dienen, um trotz der Erkrankung ein erfülltes Leben zu führen. Überlege dir, was dir wirklich wichtig ist, und finde Wege, diesen Werten in deinem Alltag (weiterhin) Geltung zu verschaffen. Wenn du deine Entscheidungen und Handlungen an deinen Werten ausrichtest, kannst du ein Gefühl von Sinn und Zufriedenheit bewahren, selbst in schwierigen Zeiten.

Selbstfürsorge, Achtsamkeit und Dankbarkeit

Nimm dir regelmäßig Zeit für dich selbst. Meditations-, Atem- oder Achtsamkeitsübungen können viel bewirken und dabei helfen, im Moment zu leben und Stress abzubauen. Ebenso hilfreich ist die Praxis der Dankbarkeit: Wenn du täglich über die Dinge nachdenkst und aufschreibst, für die du dankbar bist, lenkst du den Fokus auf positive Aspekte des Lebens. Diese Übung stärkt die Resilienz und unterstützt eine positive Grundhaltung. Eine optimistische Perspektive kann dazu beitragen, die psychische Gesundheit zu fördern und die Herausforderungen des Alltags besser zu bewältigen. Das heißt nicht, dass du alles gutheißen musst, was passiert (siehe Punkt zur emotionalen Akzeptanz weiter oben). Dennoch ist es wichtig, unangenehme Gefühle wie Trauer, Hilflosigkeit oder Ärger durch angenehme Gefühle auszugleichen, die z.B. durch positive, selbstfürsorgliche Aktivitäten oder Dankbarkeit ausgelöst werden.

Zusammenfassung

Das Leben mit einer rheumatischen Erkrankung ist nicht immer einfach, aber mit einer zuversichtlichen Einstellung und den richtigen Strategien kannst du lernen, die Krankheit anzunehmen und sie in deinen Alltag zu integrieren. Hier kann neben der Akzeptanz der Aufbau von Wissen, die Anpassung des Alltags, die Nutzung von Unterstützungssystemen, das Setzen von realistischen Zielen und ein selbstfürsorglicher und mitfühlender Umgang sehr hilfreich sein. Es geht darum, die Kontrolle über dein Leben zu behalten und Wege zu finden, trotz der Herausforderungen, Freude und Erfüllung zu finden.

Lust auf mehr?

Du findest diesen Leitfaden hilfreich und willst noch mehr zu diesem Thema erfahren? Weitere konkrete Hilfestellung für entzündlich-rheumatische Erkrankungen anhand von verhaltenstherapeutischen Methoden gibt es bei www.vila-health.com. Wenn du darüber informiert werden möchtest, wann das Online-Programm zur psychologischen Unterstützung bei rheumatischen Erkrankungen per Verschreibung erhältlich ist, schreib gerne ein kurze E-Mail an: kontakt@vila-health.com

Neurodermitis und der Einfluss der Ernährung

Kann Ernährung Deine Neurodermitis beeinflussen?

Kurz zusammengefasst:

• Bestimmte Nahrungsmittel können bei manchen Betroffenen zu einer Verschlechterung der Neurodermitis führen.
• Es lässt sich jedoch nicht pauschal sagen, dass bestimmte Nahrungsmittel für Patienten mit Neurodermitis ungeeignet seien.
• Nicht jede vermutete Nahrungsmittelallergie kann medizinisch als solche bestätigt werden.
• Wenn Du den Verdacht hast, dass eine Nahrungsmittelallergie vorliegt, führe ein Ernährungstagebuch und dokumentiere in welchem zeitlichen Zusammenhang sich die Haut nach Verzehr bestimmter Nahrungsmittel verändert.
• Eine fachärztliche Kontrolle und Diagnostik ist zur Bestätigung des Verdachts auf eine Nahrungsmittelallergie erforderlich.
• Vermeide voreilige Anpassungen oder den eigenständigen Verzicht auf vermutete Nahrungsmittelallergene, um Mangelzustände zu vermeiden!

Kann meine Neurodermitis auf Nahrungsmittel reagieren?

Nahrungsmittel können bei manchen Personen zu einer Verschlechterung der Neurodermitis führen. Dabei können sich die verantwortlichen Nahrungsmittel je nach Patient unterscheiden. Wichtig zu beachten ist hierbei, dass nicht jede vermutete Nahrungsmittelallergie medizinisch als solche bestätigt werden oder eine relevante Auswirkung auf die Neurodermitis haben kann.

Es ist auch deshalb leider nicht möglich pauschal zu sagen, dass bestimmte Nahrungsmittel bei Neurodermitis vermieden werden sollten. Auch gibt es keine Diät, die zur Linderung der Hautveränderungen oder zur Vorbeugung der Schübe einer Neurodermitis dienen kann.

Tipp: Wenn Du die Vermutung hast, dass Deine Neurodermitis durch bestimmte Nahrungsmittel verschlechtert wird, ist es sinnvoll in erster Linie ein Tagebuch zu führen. Dokumentiere genau alles, was Du isst und trinkst und wie sich der Hautzustand ändert. Führe das Tagebuch am besten über mehrere Wochen. Falls die Hautveränderungen tatsächlich aufgrund einer Nahrungsmittelallergie auftreten, passiert das meistens mit einer Verzögerung von 6-48 Stunden nach Verzehr. So kannst Du potenzielle Auslöser identifizieren. Eine Abklärung durch eine Hautärztin/ einen Hautarzt (mit Zusatzbezeichnung Allergologie) ist für die Kontrolle und Diagnostik unbedingt zu empfehlen. Beachte bitte, dass der eigenständige Verzicht auf vermutliche Nahrungsmittelallergene die Gefahr von Mangelzuständen birgt!

Wurden bei Dir allerdings persönliche Trigger-Nahrungsmittel identifiziert, solltest Du diese meiden.
Neurodermitis kann nicht allein durch eine angepasste Ernährung bzw. Diät und das Vermeiden vermuteter Allergene kontrolliert werden.

Nahrungsmittelallergien kommen bei Kindern mit Neurodermitis häufiger vor als bei der Allgemeinbevölkerung. Im Erwachsenenalter spielen sogenannte Pollen-assoziierte Nahrungsmittelallergien eine Rolle: diese treten meistens bei Personen auf, die auf Frühblüher allergisch reagieren. Wenn man gegen Hasel, Erle, Birke allergisch ist, kann es passieren, dass nach dem Genuss von z.B. frischen Äpfeln die Lippen jucken oder der Gaumen kratzt.

Es gibt prinzipiell zwei Reaktionsmuster bei Nahrungsmittelallergien:

1. Die Soforttyp-Reaktionen, die durch Antikörper vom IgE-Typ vermittelt werden und die sehr schnell nach Verzehr, in der Regel maximal 2 Stunden danach auftreten. Die Symptomatik variiert von Nesselsucht, Schwellung von Lippen/Zunge/Gaumen (sog. Angioödem), Rötung der Haut bis hin zu Durchfall, Übelkeit oder Herz-Kreislaufsymptomen.
2. Ekzematöse Reaktionen vom verzögerten Typ treten meist innerhalb von 6-48 Stunden nach Verzehr des Allergens auf. Dabei kann es zu Hautreaktionen wie einem Aufflammen typischer Läsionen an den betroffenen Hautstellen (Prädilektionsstellen) wie bspw. Beugeseiten der Extremitäten, Hals und Wangen vorkommen. Solche Hautveränderungen treten meistens bei Säuglingen nach Änderung der Ernährung bzw. nach Einführung neuer Beikost auf.
   Zudem sind auch Kombinationen der zwei Reaktionsmuster möglich.

Ein weiterer wichtiger Schritt auf dem Weg zur Akzeptanz ist, deine Erkrankung zu verstehen. Je mehr du über deine rheumatische Erkrankung weißt, desto besser kannst du damit umgehen und die Kontrolle über die Situation zurückgewinnen. Hier ist es ratsam, seriöse und vertrauensvolle Quellen zu nutzen und sich bei Bedarf von medizinischen Fachkräften oder Patientenorganisationen beraten zu lassen. Ein besseres Verständnis der Krankheit verringert die Angst vor dem Unbekannten und ermöglicht dir, informierte Entscheidungen zu treffen.

Kann man eine Nahrungsmittelallergie vorbeugen?

Nahrungsmittelallergien als mögliche Trigger einer Neurodermitis spielen insbesondere im Säuglings- und Kleinkindalter eine wichtige Rolle. Demnach kann man bereits während der Schwangerschaft und Stillzeit einzelne vorbeugende Maßnahmen ergreifen: Schwangere und stillende Mütter sollen auf eine ausgewogene und abwechslungsreiche Ernährung achten. Auf potente Nahrungsmittelallergene sollte man in Schwangerschaft und Stillzeit nicht verzichten.

Stillen spielt eine wichtige Rolle in der Allergieprävention. Es wird empfohlen, nach Möglichkeit während der ersten 4 bis 6 Lebensmonate ausschließlich zu stillen. Nach Einführung von Beikost sollte weiter gestillt werden. Die Beikost-Einführung wird frühestens ab Beginn des fünften und spätestens ab Beginn des siebten Lebensmonats empfohlen. Bitte halte Rücksprache mit der Kinderärztin/ dem Kinderarzt bezüglich der Bereitschaft des Säuglings für die Beikost-Einführung. Sobald diese erfolgen kann, sollte die Ernährung vielfältig sein – dies beinhaltet unter anderem auch die Gabe von Fisch und eine begrenzte Menge Milch/Naturjoghurt und Hühnerei (verbacken oder hartgekocht). Die Meidung von Nahrungsmitteln mit potenten Allergenen im ersten Lebensjahr wird nicht empfohlen. Es gibt keine Belege bezüglich eines vorbeugenden Effekts.

Quellen:
S3-Leitlinie Atopische Dermatitis (https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/013-027);
S3-Leitlinie Allergieprävention (https://register.awmf.org/assets/guidelines/061-016l_S3_Allergiepraevention_2022-11.pdf)

Die Vorstellung von einem Tag am Meer – Sand unter den Füßen, salzige Luft und das erfrischende Gefühl von Salzwasser auf der Haut – ruft nicht nur Urlaubserinnerungen wach, sondern birgt auch therapeutisches Potenzial für unsere Haut. Besonders für Menschen mit Hautkrankheiten wie Neurodermitis und Psoriasis kann Salz ein wertvoller Helfer sein. Dieser Blogbeitrag beleuchtet, wie Meersalz die Haut positiv beeinflussen kann.

Die positiven Effekte von Meersalz

Natürlich und klärend

Salz ist ein natürlicher Wirkstoff ohne Zusatzstoffe, was es zu einem schonenden Pflegemittel für die Haut macht. Das salzhaltige Wasser weicht die Haut auf, befreit sie von abgestorbenen Hautschüppchen und hinterlässt ein samtweiches Gefühl. Dieser klärende Effekt erinnert an das erfrischende Hautgefühl nach einem Tag am Meer.

Antibakteriell und entzündungshemmend

Salz besitzt antibakterielle und entzündungshemmende Eigenschaften, die besonders für Menschen mit Hauterkrankungen wie Neurodermitis und Psoriasis von Vorteil sein können. Es kann die Ansiedlung von Bakterien verhindern und so Entzündungen vorbeugen. Durch seine desinfizierende Wirkung kann Salz die Wundheilung unterstützen und strapazierte Hautpartien beruhigen.

Feuchtigkeitsspendend

Meersalz enthält wertvolle Mineralien wie Magnesium und Calcium, die den Feuchtigkeitshaushalt der Haut positiv beeinflussen können. Nach der Anwendung von Salz auf der Haut ist es wichtig, eine geeignete Pflege aufzutragen. Salz kann die Haut austrocknen, daher ist eine gute Feuchtigkeitsversorgung unerlässlich, um Spannungsgefühle zu vermeiden.

Anwendung von Salz bei Problemhaut

Neurodermitis und Psoriasis

Bei Neurodermitis, einer Hauterkrankung, die mit extremer Trockenheit, Rötungen und Juckreiz einhergeht, kann Meersalz beruhigend wirken. Ein Salzbad oder Anwendungen mit Salz kann die Hautbarriere gestärkt und der Juckreiz gelindert werden.

Auch bei Psoriasis, einer Erkrankung, bei der sich die Hautzellen viel zu schnell erneuern und schuppige, entzündete Stellen entstehen, kann Salz unterstützend wirken. Salzbäder können die Hautschuppen ablösen, den Juckreiz mindern und Entzündungen entgegenwirken.

Salzpflege für Zuhause: Die Shower+ Salzdusche

Salzanwendungen müssen nicht auf den Urlaub am Meer beschränkt bleiben. Die Shower+ Salzdusche bietet eine praktische und effektive Möglichkeit, die positiven Eigenschaften von Salz in die tägliche Pflegeroutine zu integrieren. Entwickelt für empfindliche und problematische Hautzustände, ermöglicht die Shower+ Salzdusche eine schonende und ressourcenschonende Pflege, die die Haut reinigt und pflegt.

Mit der Shower+ Salzdusche kannst du von den Vorteilen eines Salz- oder Solebads profitieren, ohne dabei viel Zeit investieren zu müssen. Besonders für Menschen mit Neurodermitis, Schuppenflechte oder Akne ist diese zeitsparende Alternative ideal, um die Haut sanft zu behandeln und zu beruhigen.

Fazit

Salz ist ein vielseitiger und natürlicher Wirkstoff, der besonders bei problematischen Hautzuständen wie Neurodermitis und Psoriasis lindernd wirken kann. Ob durch ein entspannendes Salzbad oder die praktische Anwendung mit der Shower+ Salzdusche – Salz bietet eine wertvolle Unterstützung für die Hautpflege.

Für alle, die die Vorteile des Salzes in ihrer täglichen Pflegeroutine ausprobieren möchten, haben wir von Shower+ einen Rabattcode für das Starterset bekommen. Mit Tanja10 gibt es 10%! Eine tolle Gelegenheit, um das Gefühl wie am Meer in das eigene Badezimmer zu holen und der Haut etwas Gutes zu tun.

Jetzt testen und 10% sparen

Muttersein mit einer Autoimmunerkrankung

Zum diesjährigen Muttertag und möchten wir die Aufmerksamkeit darauflegen, was es eigentlich bedeutet, Mama zu sein und gleichzeitig mit einer Autoimmunerkrankung zu leben. Diese Kombination stellt vor allem diejenigen vor große Herausforderungen, die oft vergessen, dass sie selbst auch mal eine Pause brauchen. Zwischen den Schüben und der häufigen Erschöpfung versucht man, für die Familie da zu sein und allen gerecht zu werden. Doch die Realität ist komplexer. Trotz des unermüdlichen Kampfes um Ruhe und Zeit für sich selbst, gestaltet sich die Suche nach Balance im Alltag schwierig. Die ständige Balance zwischen Fürsorge für andere und Selbstfürsorge erfordert Mut, Geduld und Durchhaltevermögen.

Wir haben ein paar großartige Frauen, Mütter mit Autoimmunerkrankungen, aus unserer Community gefragt, wie sie mit den Herausforderungen des Alltags umgehen.

Ira, Lupus und Sjögren, @autoimmunebalanceclub

Wie gelingt es dir mit deiner Erkrankung die Bedürfnisse deiner Familie zu erfüllen und gleichzeitig auf deine eigenen Bedürfnisse zu achten?

Alle Bedürfnisse unter einen Hut zu bekommen, ist definitiv ein Balanceakt. Wenn es mir nicht gut geht, ist es definitiv fast unmöglich, alle Bedürfnisse zum SELBEN Zeitpunkt unter einen Hut zu bekommen. Und das ist auch in Ordnung. Schließlich möchte ich für meine Tochter da sein und irgendwie ist das als Mutter so drin, dass man seine eigenen Bedürfnisse dann zu einem späteren Zeitpunkt erfüllt. Da hilft mir dieses innere Bild von meinem Akku, den ich aufladen möchte. Das versuche ich dann, indem ich schöne Dinge für mich mache. Nur weil ich die Dinge für mich später mache, heißt es ja nicht, dass ich nicht auf meine Bedürfnisse achte. Manchmal ist es auch einfach nur ein schönes Buch zu lesen, also ohne großen Aufwand umsetzbar oder regelmäßige Saunabesuche nach dem Fitnessstudio, wo der Körper einfach runterfährt.

Welche Strategien hast du entwickelt, um Momente der Ruhe und Selbstfürsorge in deinen Alltag zu integrieren, insbesondere zwischen den Schüben und in Phasen der Erschöpfung?

Ich versuche Mikropausen in meinem Alltag einzubauen. Also mich ganz klischeehaft bei einer Tasse Matcha Tee hinzusetzen und durchzuatmen und meine Tochter weiß dann zum Beispiel auch, dass ich in diesem Moment nicht spielen möchte. Zum anderen haben wir inzwischen zu Hause ein gutes Repertoire an Dingen, die ich gemeinsam mit meiner Tochter auch im Liegen auf dem Sofa machen kann, d.h. auch wenn ich erschöpft bin, kann ich dann trotzdem gut für sie da sein.

Kannst du uns erzählen, wie du mit dem Gefühl der Überforderung umgehst, wenn du versuchst, allen gerecht zu werden, während du gleichzeitig gegen die Auswirkungen deiner Autoimmunerkrankung kämpfst?

Dieses Gefühl der Überforderung kommt tatsächlich immer wieder im Alltag vor. Für mich ist es immer ein Zeichen, dass ich irgendeine Grenze überschritten hab, sei es körperlich oder mental. Dann heißt es einfach nach noch mehr Unterstützung durch meinen Partner fragen oder Freunde / Familie um Hilfe bitten und für mich: Decke über den Kopf ziehen und Augen zu machen.

Wie geht deine Tochter mit deiner Erkrankung um und wie hast du ihr erklärt, was mit dir los ist?

Geht es mir nicht gut, sage ich zu meiner Tochter: „Ich habe heute nicht so viel Kraft.“  Sie hat bisher auch erst einmal nachgefragt, warum. Und ich habe ihr erklärt, dass mein Körper verlernt hat, seine Kraft einzuteilen und sie mir dann fehlt. Ich möchte ihr momentan ungern sagen, dass ich krank bin. Für sie ist krank sein etwas, was auch wieder weggeht, so wie sie es von sich selbst kennt. Und dieses Bild möchte ich nicht unnötig mit Sorgen besetzen.

Hast du Tipps, wie du trotz allem positive Momente im Alltag findest und genießt?

Ich finde viele kleine, positive Moment im Alltag und bin dafür sehr dankbar. Den Alltag zu entschleunigen, war für mich ein wichtiger Schritt. Durch diese Entschleunigung bin ich oft viel aufmerksamer gegenüber den kleinen schönen Momenten.

---

Anna Lena, Psoriasis, @pso_annalena

Wie gelingt es dir mit deiner Erkrankung die Bedürfnisse deiner Familie zu erfüllen und gleichzeitig auf deine eigenen Bedürfnisse zu achten?

Gar nicht. 😅 Nein, Spaß beiseite. Ich versuche einen Mittelweg für alle Bedürfnisse zu finden. Am Nachmittag werden hauptsächlich die Bedürfnisse meiner Kinder nach Spiel, Spaß und Zeit mit Mama erfüllt und wenn sie abends im Bett sind, nehme ich mir Me-Time.

Welche Strategien hast du entwickelt, um Momente der Ruhe und Selbstfürsorge in deinen Alltag zu integrieren, insbesondere zwischen den Schüben und in Phasen der Erschöpfung?

⁠Die Zeit, die mir zur Verfügung steht, für mich zu nutzen und nicht mit irrelevanten Dingen zu vergeuden (es interessiert Keinen, ob hier ein paar Tage länger die Schuppen liegen und heute mal nicht gesaugt wurde.)

Kannst du uns erzählen, wie du mit dem Gefühl der Überforderung umgehst, wenn du versuchst, allen gerecht zu werden, während du gleichzeitig gegen die Auswirkungen deiner Autoimmunerkrankung kämpfst?

Wie ich mit dem Gefühl der Überforderung umgehe, allem und allen gerecht zu werden? Noch nicht so, wie ich es gerne würde. Ich bin dann leider sehr gestresst, gereizt, werde hektisch, etc. Aber ich bin mir dessen bewusst und es ist ein Prozess, solche Verhaltensmuster zu verändern.

Wie gehen deine Kinder mit deiner Erkrankung um und wie hast du ihnen erklärt, was mit dir los ist?

⁠Meine großen Jungs pusten manchmal ganz süß meine Stellen an den Beinen. Ansonsten ist die Erkrankung für sie sehr nebensächlich und das finde ich auch gut so. Sie wissen, dass es zu mir gehört, dass ich immer mal wieder rote, schuppende Stellen habe und es ist ok.

Hast du Tipps, wie du trotz allem positive Momente im Alltag findest und genießt?

⁠Ich genieße trotz der Erkrankung sehr viele Momente in meinem Alltag. Ich versuche die Zeit mit meinen Jungs aufzusaugen. Ich blende die Krankheit aus, versuche, mich selbst nicht zu ernst zu nehmen und einfach das Hier und Jetzt mit meiner Familie zu genießen.

---

Helene, Morbus Bechterew, Neurodermitis und Acne inversa, @helene_anschuetz

Wie gelingt es dir mit deiner Erkrankung die Bedürfnisse deiner Familie zu erfüllen und gleichzeitig auf deine eigenen Bedürfnisse zu achten?

Ich plane mehr Zeit ein. Je großzügiger ich mit mir und meinen Pausen bin, umso besser kann ich mich um Familienangelegenheiten kümmern. Natürlich heißt das Priorisieren und es gibt natürlich Dinge, die dann hinten runterfallen, aber das ist das Prinzip von Pacing.

Z.B. braucht es am Wochenende einen Tag, der nur der Familie gehört. Diesen muss ich aber dann vor- und nachbereiten. Trick für mich: montags keinen frühen Termin planen, damit ich nach dem Wochenende einen Moment zum Verschnaufen habe.

Welche Strategien hast du entwickelt, um Momente der Ruhe und Selbstfürsorge in deinen Alltag zu integrieren, insbesondere zwischen den Schüben und in Phasen der Erschöpfung?

Selbstfürsorge ist ja sehr individuell, was für wen wie am besten passt.

Als die Kinder klein waren, war es oft nur mal kurz allein einkaufen zu gehen. Meine Kinder sind beide über 10 und meine Freiheiten kommen zurück. Ich brauche im Alltag einfach meinen Rückzug und Zeiten, in denen niemand mit mir spricht. Ich habe lange gebraucht, um das herauszufinden. Ganz nach Marilyn Monroe: „I restore myself when I ‘m alone “.

Das kann ein Spaziergang, zwei Folgen einer Serie, aber auch kochen und putzen sein, wenn ich dabei meine Ruhe habe.

Kannst du uns erzählen, wie du mit dem Gefühl der Überforderung umgehst, wenn du versuchst, allen gerecht zu werden, während du gleichzeitig gegen die Auswirkungen deiner Autoimmunerkrankung kämpfst?

Die Überforderung kommt regelmäßig und ich komme noch immer noch nicht gut damit zurecht. Ich habe aber gelernt mich zu entschuldigen, zu erklären wie ich mich mit Schmerzen und Schüben fühle und kann, sehen, dass es meinen Kindern sehr hilft, dass ich sie nicht ausschließe, sondern ehrlich zugebe, dass ich überfordert bin.

Dass Eltern auch Fehler machen, ist für Kinder ein wichtiges Zeichen und schafft Vertrauen.

Wie gehen deine Kinder mit deiner Erkrankung um und wie hast du ihnen erklärt, was mit dir los ist?

Ich scheitere noch immer daran und ich versuche, vor meinen Kindern tapfer zu sein. Ich versuche, nachmittags nicht im Bett zu liegen und gehe im Schub oft über meine Grenzen, aus Angst meine Töchter könnten mit dem Anblick ihrer kranken Mutter nicht umgehen.

Und doch erleben sie mich bewegungsunfähig und manchmal völlig erledigt, mit Tränen vor Schmerzen. Ich habe vor Jahren mit ihnen Erklärvideos zum Thema Rheuma angeschaut und Literatur für Kinder dazu gesucht. Manchmal ist der Abstand, dass es um eine fiktive Figur geht, die krank ist, hilfreich, damit sie es besser verstehen. Mittlerweile sind sie in einem Alter, indem sie damit besser umgehen können und ich ihnen ehrlich schildere, was meine Erkrankung bedeutet. Ich sehe ihre Verzweiflung und ihre Hilflosigkeit, kann damit aber immer besser umgehen und glaube daran, dass es aus ihnen empathische und verständnisvolle Menschen machen wird.

Hast du Tipps, wie du trotz allem positive Momente im Alltag findest und genießt?

„Kommt ´ne Frau beim Arzt!“ Ich versuche, mich und die Krankheit nicht immer so ernst zu nehmen. Humor ist meine Form der Bewältigung. Sich mit Menschen zu umgeben und auszutauschen, die das ebenso sehen, kann sehr hilfreich sein!

Nele, Multiple Sklerose, @ms.perspektive

Wie gelingt es dir mit deiner Erkrankung die Bedürfnisse deiner Familie zu erfüllen und gleichzeitig auf deine eigenen Bedürfnisse zu achten? 

Indem ich nicht versuche perfekt zu sein, sondern authentisch und meine Kinder auf ihrem Weg ins Leben begleite und ermutige ihren Weg zu gehen. Und wenn es mir mal zu viel wird, sage ich das oder entschuldige mich, wenn ich nicht so bin, wie ich gern sein würde und vielleicht nicht so ruhig und verständnisvoll reagiere.

Das versteht meine große Tochter bereits sehr gut und hoffentlich wird sie so mitnehmen, dass man nicht perfekt sein muss.

Welche Strategien hast du entwickelt, um Momente der Ruhe und Selbstfürsorge in deinen Alltag zu integrieren, insbesondere zwischen den Schüben und in Phasen der Erschöpfung? 

Ich nutze Musik, Spaziergänge in der Natur, leckeres Essen oder auch Gespräche mit lieben Freunden als Wohfühloasen. Vor den Kindern habe ich auch gerne gemalt, ohne einen höheren Anspruch, einfach so für mich, dass mache ich jetzt noch manchmal, wenn ich mit meiner Tochter zusammen etwas bastele bzw. wir nebeneinander, aber oft reicht die Zeit nicht mehr dafür aus.

Kannst du uns erzählen, wie du mit dem Gefühl der Überforderung umgehst, wenn du versuchst, allen gerecht zu werden, während du gleichzeitig gegen die Auswirkungen deiner Autoimmunerkrankung kämpfst? 

Ich versuche mit anderen darüber zu sprechen, über mein Gefühl nicht gut genug zu sein, oder darüber zu schreiben. Wenn ich dann höre, dass andere auch ihre schwierigen Momente haben oder etwas gar nicht so schlimm finden, entspanne ich mich bereits. Beim Schreiben tritt ein ähnlicher Effekt ein. Das Dramatische ist meistens gar nicht so schlimm und wird durch das Aufschreiben relativiert.

Wie gehen deine Kinder mit deiner Erkrankung um und wie hast du ihnen erklärt, was mit dir los ist? Hast du Tipps, wie du trotz allem positive Momente im Alltag findest und genießt?

Meine 5-jährige Tochter weiß von meiner Erkrankung und bekommt mit, dass ich regelmäßig zu Untersuchungen und mich vorbeugend spritzen muss. Sie weiß auch, dass ich versuche, gesund zu leben, damit ich keine Probleme mit meiner Erkrankung bekomme. Die Auswirkungen auf sie sind sehr gering, aber ihr Interesse ist hoch. Ich beantworte daher auch alle Fragen, die sie hat, möglichst kindgerecht.

Isabell, Psoriasis, @isabellundfrank

Wie gelingt es dir mit deiner Erkrankung die Bedürfnisse deiner Familie zu erfüllen und gleichzeitig auf deine eigenen Bedürfnisse zu achten?

Es ist ein Balanceakt und erfordert viel Kommunikation untereinander. Das gilt sowohl für die Kommunikation mit dem Partner wie auch mit den Kindern.

Welche Strategien hast du entwickelt, um Momente der Ruhe und Selbstfürsorge in deinen Alltag zu integrieren, insbesondere zwischen den Schüben und in Phasen der Erschöpfung?

Ich plane jeden Tag feste Zeiten für meine Bedürfnisse ein. Das hilft mir auch Schüben vorzubeugen. Außerdem binde ich die Familie in meine Vorbeugung mit ein z.B. unterstützen sie mich bei gesunder Ernährung oder auch bei regelmäßiger Bewegung. Das motiviert mich enorm.

Kannst du uns erzählen, wie du mit dem Gefühl der Überforderung umgehst, wenn du versuchst, allen gerecht zu werden, während du gleichzeitig gegen die Auswirkungen deiner Autoimmunerkrankung kämpfst?

Tatsächlich habe ich noch keine richtige Lösung dafür. Ich habe ab und an so was ähnliches wie Panikattacken, wenn mir alles zu viel wird. Aber meine Familie weiß das und sobald sie es mitbekommen, helfen sie mir da raus. Was uns aber am meisten hilft, ist regelmäßig über Probleme zu reden und Lösungen gemeinsam zu suchen.

Wie gehen deine Kinder mit deiner Erkrankung um und wie hast du ihnen erklärt, was mit dir los ist?

Sie wissen, dass es mich manchmal sehr beeinträchtigt. Ich rede aber offen darüber und versuche, ihnen alles so gut es geht zu erklären. Letztendlich erkläre ich es ihnen wie einem Erwachsenen nur mit einfacheren Wörtern und Vergleichen. Sie merken mittlerweile auch schon von allein, wenn ich mehr Ruhe benötige, und unterstützen mich ebenfalls dabei.

Hast du Tipps, wie du trotz allem positive Momente im Alltag findest und genießt?

Ich versuche mir, wenn möglich, täglich kleine Auszeiten zu gönnen und diese auch bei meiner Familie einzufordern. Ich versuche, mehr den Moment zu genießen und mich an den kleinen Dingen im Leben zu erfreuen. Auch eine Tasse Tee am Morgen im Sonnenschein macht mich unglaublich glücklich. Oder der frische Wind, der auf dem Weg zur Arbeit durch die Autoscheibe weht. Wenn eine Ampel mal rot ist, rege ich mich nicht mehr darüber auf, sondern beobachte aufmerksam meine Umgebung und genieße die kleinen Dinge, die ich beobachten kann.

Sarah, Neurodermitis, @sarah.hautgesundheit

Wie gelingt es dir mit deiner Erkrankung die Bedürfnisse deiner Familie zu erfüllen und gleichzeitig auf deine eigenen Bedürfnisse zu achten?

Ich habe gute Routinen, die mir dabei helfen. Doch es war nicht immer so. Mit der Zeit wurde es leichter, dass ich meine Bedürfnisse auch ernst nehme. Mit Baby und Kleinkind kamen die definitiv zu kurz.

Welche Strategien hast du entwickelt, um Momente der Ruhe und Selbstfürsorge in deinen Alltag zu integrieren, insbesondere zwischen den Schüben und in Phasen der Erschöpfung?

Meine beste Strategie ist Hilfe anzunehmen. Mein Mann war und ist mir eine große Stütze und hat viele Aufgaben im Haushalt übernommen.

Kannst du uns erzählen, wie du mit dem Gefühl der Überforderung umgehst, wenn du versuchst, allen gerecht zu werden, während du gleichzeitig gegen die Auswirkungen deiner Autoimmunerkrankung kämpfst?

An manchen Tagen habe ich mich einfach eingeigelt, an manchen Tagen war ich voller Wut, an anderen voller Hilflosigkeit. Mittlerweile nutze ich Entspannungstechniken wie Meditation oder EFT, um mit meinen Gefühlen zu arbeiten.

Wie gehen deine Kinder mit deiner Erkrankung um und wie hast du ihnen erklärt, was mit dir los ist?

Ich habe meinen Kindern erklärt, dass meine Haut wehtut und ich manche Dinge deshalb nicht so gerne mache, wie z. B. ins Schwimmbad gehen. Gleichzeitig zeige ich ihnen auch, dass es ok ist, wenn jemand anderes aussieht, und sie haben ein tolles Verständnis.

Hast du Tipps, wie du trotz allem positive Momente im Alltag findest und genießt?

Dankbar sein für die kleinen Dinge.

Fabiola, Morbus Crohn und Psoriasis

Wie gelingt es dir mit deiner Erkrankung die Bedürfnisse deiner Familie zu erfüllen und gleichzeitig auf deine eigenen Bedürfnisse zu achten?

Durch Akzeptanz, Flexibilität und stetige Änderung der Prioritäten. Akzeptiere, dass du krank bist und dir selbst und deiner Familie manchmal nicht gerecht sein kannst. Es kommt wieder. Versuche so flexibel wie möglich zu sein, um deine Bedürfnisse und die deiner Familie ausgleichend erfüllen zu können. Verändere Prioritäten auch gern täglich. Heute fülle ich den Bindungstank meiner Kinder (Fokus und Energie auf sie.) Morgen auf mich: lesen, baden etc. Das bedeutet nicht, dass man sich gar nicht mehr kümmert. Lediglich die Waagschale wird angepasst.

Welche Strategien hast du entwickelt, um Momente der Ruhe und Selbstfürsorge in deinen Alltag zu integrieren, insbesondere zwischen den Schüben und in Phasen der Erschöpfung?

Entschleunige deinen Alltag, streiche sinnfreie Tätigkeiten (Handy, TV sind Energiefresser), finde Stresspunkte, minimiere sie und fülle sie nach und nach auf mit Energiefüllern und Wohltuern. Schreibe es täglich auf und du wirst es schnell erkennen.

Kannst du uns erzählen, wie du mit dem Gefühl der Überforderung umgehst, wenn du versuchst, allen gerecht zu werden, während du gleichzeitig gegen die Auswirkungen deiner Autoimmunerkrankung kämpfst?

Ich werde aktiv. Unsere Gefühle habe alle eine Daseinsberechtigung und MÜSSEN versorgt werden. Negative Gefühle sind wichtig, weil sie ein Alarmsignal sind und uns dazu auffordern etwas zu verändern! Als Beispiel konkret zu der Frage suche ich mir Wege, um mein überfordertes Nervensystem zu regulieren. Zum Beispiel kalt duschen, Sport machen, beten, lesen.

Wie gehen deine Kinder mit deiner Erkrankung um und wie hast du ihnen erklärt, was mit dir los ist?

Für sie ist es Alltag. Nicht mehr „besonders“. Und dennoch machen sie sich entweder Sorgen oder sind auch mal gefrustet, weil Mama heute wieder nicht auf den Spielplatz gehen oder mit ihnen toben kann. Das dürfen sie sein. Ich bin’s ja auch. Macht es euren Kindern nicht zum Vorwurf und vor allem nehmt es nicht persönlich! Sie haben gelernt, dass wir gute Zeiten nutzen und schlechte Zeiten „anders“ nutzen.

Hast du Tipps, wie du trotz allem positive Momente im Alltag findest und genießt?

Tägliche Affirmationen! Schreib dir welche auf. „Ich darf schwach sein“, „Meine Gefühle sind berechtigt“, „Ich finde jeden Tag Momente der Dankbarkeit“. Bei mir sind es Religiöse, zum Beispiel: „Gott erlegt keiner Seele mehr auf, als sie zu leisten vermag“.

Wenn du Kinder hast, tu dir Gutes und bezieh deine Kinder mit ein. Zwei Fliegen mit einer Klappe. Du findest Wege. Nimm dir Zeit und finde deine Oasen im Alltag. Sie dürfen auch mit den Kindern sein und so lernen sie noch von dir, wie wichtig sie sind und wie sie umzusetzen sind.

Thea, Neurodermitis, @theatritralisch

Wie gelingt es dir mit deiner Erkrankung die Bedürfnisse deiner Familie zu erfüllen und gleichzeitig auf deine eigenen Bedürfnisse zu achten?

Das gelingt mir nicht immer. Mein Mann und ich sind 50:50 für die Care-Arbeit zuständig und wenn ich mich schwächer fühle (z.B. nach Medikamenten), übernimmt er mehr Arbeit.

Welche Strategien hast du entwickelt, um Momente der Ruhe und Selbstfürsorge in deinen Alltag zu integrieren, insbesondere zwischen den Schüben und in Phasen der Erschöpfung?

Ich versuche dann klar zu kommunizieren, dass ich aufgrund der Neurodermitis müde/schwach/gereizt bin und ein Ventil brauche, um Kraft zu tanken. D.h. Zeit für Sport, Ruhe für einen Kaffee, Powernap…

Ich muss mich in solchen Situationen klar zurückziehen können und/oder brauche Unterstützung oder ruhige Tätigkeiten als Familie: Lesen, Spazieren gehen…

Kannst du uns erzählen, wie du mit dem Gefühl der Überforderung umgehst, wenn du versuchst, allen gerecht zu werden, während du gleichzeitig gegen die Auswirkungen deiner Autoimmunerkrankung kämpfst?

Das ist noch ein ganz, ganz langer Weg für mich.  Gestern Abend sagte ich zu meinem Mann: Ich fühle mich schuldig, weil ich heute nicht so viel Care-Arbeit übernehmen konnte, Arbeit liegen geblieben ist. An anderen Tagen mache ich oft den Fehler, dass ich denke, etwas kompensieren zu müssen, wenn ich durch meine Neurodermitis und/oder Allergien nicht so leistungsfähig bin und versuche dann 150 % zu geben und noch mehr zu leisten, sodass meine „Schwäche“ nicht auffällt.

Wie geht dein Kind mit deiner Erkrankung um und wie hast du ihm erklärt, was mit dir los ist?

Mein Kind ist mittlerweile in meine Pflegeroutine integriert. Aber noch zu klein, um die Komplexität oder „krank“ zu verstehen. Da Neurodermitis nicht ansteckend ist, darf es mich eincremen und lernt so hoffentlich, dass die Haut nicht „aua“ ist, sondern es Mittel und Wege gibt, sie zu behandeln. Und dass das Mama nicht weh tut. Ich sage oft: Das ist nicht „aua“, das tut nicht weh, wir können die Haut eincremen. Das tut Mama gut. Und hoffe so, die Distanz zur Erkrankung abzubauen und sie zu etwas „Normalem“ werden zu lassen.

Hast du Tipps, wie du trotz allem positive Momente im Alltag findest und genießt?

Mir hilft Kontakt zu Menschen. Unter Menschen zu sein, die mich nehmen, wie ich bin.

Auch die Hautwochen haben mir schon ein paar Mal geholfen. Ich finde es beruhigend zu erfahren, dass auch andere Menschen mit ihren Erkrankungen struggeln und ihre Lösungen und Wegen zu hören. Das hilft mir.

Tanja, Psoriasis Arthritis und Colitis Ulcerosa, @netzwerk_autoimmunerkrankter

Wie gelingt es dir mit deiner Erkrankung die Bedürfnisse deiner Familie zu erfüllen und gleichzeitig auf deine eigenen Bedürfnisse zu achten?

Ich habe durch meine Selbstständigkeit ein gutes Maß gefunden, allen gerecht zu werden. Ich genieße die Zeit für mich allein, wenn ich mit unserem Hund spazieren gehe, aber genauso die Zeit mit der Familie und das erfüllt auch meine Bedürfnisse.

Welche Strategien hast du entwickelt, um Momente der Ruhe und Selbstfürsorge in deinen Alltag zu integrieren, insbesondere zwischen den Schüben und in Phasen der Erschöpfung?

Ich habe angefangen Sport zu machen, das ist meine Zeit. Auch einfach abends das Handy wegzulegen, tut mir sehr gut. Aber auch ich muss aufpassen, nicht immer wieder in den Strudel des Alltags zu geraten und dann sind es doch nur wieder die guten Vorsätze.

Kannst du uns erzählen, wie du mit dem Gefühl der Überforderung umgehst, wenn du versuchst, allen gerecht zu werden, während du gleichzeitig gegen die Auswirkungen deiner Autoimmunerkrankung kämpfst?

Das kann ich sehr gut erzählen, denn gerade ist mir alles um die Ohren geflogen, ich habe eine weitere Autoimmunerkrankung dazu diagnostiziert bekommen, bin in die für mich schlimmsten Rheuma-Schübe in den letzten 10 Jahren geraten und wollte dabei noch lange allen gerecht werden. Das Gefühl es nicht zu können, ist furchtbar, aber hat mir gerade gezeigt, wie entzückend und wichtig Familie und Freunde sein können (Danke dafür!) und ich muss auch akzeptieren, dass man eben nicht immer allem gerecht werden kann.

Wie geht deine Tochter mit deiner Erkrankung um und wie hast du ihr erklärt, was mit dir los ist?

Meine Tochter hat schon vor vielen Jahren erklärt bekommen, was ich mache und was ich habe, sie findet es toll, dass ich anderen helfen möchte, hat aber viel Respekt, wenn sie sieht, dass es mir schlecht geht.

Hast du Tipps, wie du trotz allem positive Momente im Alltag findest und genießt?

Ich genieße die Tage, an denen es mir gut geht und zum Glück muss ich sagen, ist das meistens so. Ich bin dankbar für das, was ich habe und meine gesunde tolle Tochter. Ich denke auch oft an Dinge, die mir guttun und genieße sie: Ich erfreue mich an den Blümchen im Garten, an den Sonnenstrahlen, die jetzt kommen und den Meisen, die bei uns nisten. Kurz gesagt, ich versuche den Moment zu genießen und mich nicht zu sehr in dem Warum ich? zu verrennen.