Tanja war im Auftrag von gsk beim DGRH (Deutscher Rheumatologen Kongress) in Leipzig und hat den dort anwesenden Rheumatolog*innen die Bedürfnisse von EGPA-Betroffenen präsentiert. Wir nehmen nun EGPA mit in den Fokus und wollen auf diese seltene rheumatologische Erkrankung aufmerksam machen.
Nach vermutlich vielen, vielen Arztbesuchen mit Umwegen und Fehldiagnosen aufgrund von unterschiedlichsten Symptomen haben Sie nun endlich eine Diagnose und ihre Krankheit hat einen Namen: EGPA – Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis oder, früher verwendet, Churg-Strauss-Syndrom. Jetzt ist es besonders wichtig, die Krankheit EGPA zu verstehen und wichtige Therapieentscheidungen gemeinsam mit den behandelnden Ärzten zu treffen – Vor allem, um mit dieser seltenen chronischen Krankheit möglichst gut zu leb
Denn eine seltene Erkrankung, wie die EGPA, bringt auch viele Herausforderungen mit sich, sowohl für die Patient*innen als auch für ihre Angehörigen. So müssen die Betroffenen häufig aufwendig versorgt und bei spezialisierten Rheumatologen und in medizinischen Fachzentren behandelt werden, oft weit entfernt von ihrem Wohnort. Das Leben der Betroffenen wird durch die Erkrankung auf vielfältige Weisen beeinflusst.
Die EGPA ist eine seltene Erkrankung, die aufgrund ihrer Seltenheit oft übersehen oder falsch diagnostiziert wird. Dies führt zu einer verzögerten Diagnose und einem Mangel an angemessener medizinischer Betreuung. Die Diagnose bringt eine Flut von Emotionen und Fragen mit sich, und die Bedürfnisse der Patient*innen nach der Diagnose sind vielfältig.
Information und Aufklärung:
Nach der EGPA-Diagnose benötigen die Patient*innen dringend Informationen über die Erkrankung, ihre Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten. Sie haben häufig einen langen Leidensweg bis zur Diagnose hinter sich, da Informationen fehlen, ihre Symptome nicht ernst genommen wurden und eine Verschlechterung des Zustands nicht verhindert werden konnte. Durch aufklärende Beiträge, z.B. hier bei NIK e.V. kann die Zeit bis zur richtigen Diagnose verkürzt werden.
Unterstützung und Verständnis:
Die EGPA kann das tägliche Leben erheblich beeinträchtigen. Nach der Diagnose benötigen Patient*innen Unterstützung von ihren Angehörigen, Freunden und medizinischen Fachkräften, um die physischen und emotionalen Belastungen zu bewältigen. Auf www.lebenmitegpa.de bekommen Betroffene Unterstützung im Umgang mit der Krankheit. Hier gibt es viele Informationen, um die Erkrankung besser zu verstehen und gemeinsam mit den behandelnden Ärzt*innen wichtige Therapieentscheidungen treffen zu können. Denn die Patient*innen müssen ernst genommen und einbezogen werden. Das Verständnis der Umgebung ist von entscheidender Bedeutung.
Austausch mit Betroffenen:
Der Austausch mit anderen Menschen, die ebenfalls von der EGPA betroffen sind, kann eine wichtige Quelle des Trostes und der Unterstützung sein. In Selbsthilfegruppen oder Patienteninitiativen, wie NIK e.V. oder Vaskulitis e.V., auf Social Media (z.B. auf Facebook und Instagram bei @lebenmitegpa.de) und Online-Foren können Betroffene Erfahrungen teilen und sich gegenseitig ermutigen.
Die Schwierigkeit, Informationen zur EGPA zu finden
Die Herausforderung, verlässliche Informationen über die EGPA zu finden, ist real. Da die Erkrankung so selten ist, gibt es oft begrenzte wissenschaftliche Literatur und für Betroffene kaum verständliche und nützliche Informationen zum Umgang mit der Erkrankung. Hier sind einige Tipps, wie Sie trotzdem Informationen finden können:
- Spezialisierte Ärzte: Suchen Sie, z.B. über den Ärztefinder auf www.lebenmitegpa.de, nach Ärzten und Kliniken, die sich auf Autoimmunerkrankungen und insbesondere auf die EGPA spezialisiert haben. Diese Experten haben oft Zugang zu den neuesten Informationen und Behandlungsoptionen.
- Online-Communities: Online-Foren und soziale Netzwerke bieten die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Informationen zu sammeln. Beachten Sie jedoch, dass nicht alle Informationen in diesen Gruppen wissenschaftlich fundiert sind.
- Medizinische Bibliotheken und Forschungsdatenbanken: Suchen Sie in medizinischen Bibliotheken und wissenschaftlichen Forschungsdatenbanken nach aktuellen Studien und Artikeln zur EGPA.
- Webseiten für Betroffene und Angehörige wie lebenmitegpa.de oder NIK e.V., können wertvolle Ressourcen und Unterstützung bieten.
Mut schöpfe und Unterstützung finden
Die EGPA ist zweifellos eine herausfordernde Erkrankung, aber es gibt Hoffnung. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann Mut machen und wertvolle Einblicke bieten. Die Suche nach den richtigen Experten, der richtigen Therapie und die aktive Auseinandersetzung mit der eigenen Gesundheit sind entscheidend.
Denken Sie daran, dass Sie nicht allein sind, und dass es Möglichkeiten gibt, Informationen und Unterstützung zu finden. Mit der richtigen medizinischen Betreuung, Selbstfürsorge und dem Rückhalt von Angehörigen und Gleichgesinnten können Sie Wege finden, um mit der EGPA zu leben und ein erfülltes Leben zu führen.
Infobox:
LebenmitEGPA
Die Website www.lebenmitEGPA.de bietet Ihnen Unterstützung, die Krankheit EGPA besser zu verstehen und wichtige Therapieentscheidungen gemeinsam mit Ihren behandelnden Ärzten zu treffen – vor allem, um mit dieser seltenen chronischen Krankheit möglichst gut zu leben. Auf www.lebenmitEGPA.de gibt es Tipps für Betroffene und Angehörige für den Alltag und den Umgang mit der Erkrankung, Erklärungen von Begrifflichkeiten und Symptomen, Geschichten und Erfahrungsberichte von Betroffenen, Informationen zu Selbsthilfegruppen sowie einen Ärztefinder.
