Die Bewältigung von EGPA (eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis), früher Churg-Strauss-Syndrom, erfordert ein umfassendes Verständnis der Erkrankung sowie Unterstützung im Alltag. Hier sind einige wichtige Aspekte, wie Sie die EGPA besser verstehen und den Umgang damit effektiv unterstützen können:
Unterstützung im Alltag:
- Informationsquellen nutzen: Eine der ersten Maßnahmen, um die EGPA besser zu verstehen und zu bewältigen, ist die Suche nach verlässlichen Informationsquellen. Auf Websites wie „www.LebenmitEGPA.de“ finden Sie wertvolle Informationen über die Erkrankung, ihre Symptome und mögliche Behandlungen.
- Selbsthilfe: Die aktive Beteiligung am Management der eigenen Gesundheit ist entscheidend. Halten Sie einen Überblick über Ihre Symptome, Medikamente und Arzttermine. Dies kann Ihnen helfen, besser informierte Entscheidungen zu treffen und den Verlauf der Erkrankung zu verfolgen.
- Austausch mit anderen Betroffenen/Angehörigen: Der Austausch mit Menschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, kann sehr hilfreich sein. Schließen Sie sich Selbsthilfegruppen, Online-Foren oder Social Media Kanälen wie @lebenmitegpa.de für EGPA-Patienten und ihre Angehörigen an. Hier können Sie Ihre Fragen stellen, Erfahrungen teilen und sich gegenseitig unterstützen.
- Mut machen & informieren: sichere und effektive Therapiemöglichkeiten
- Therapiemöglichkeiten: Es ist wichtig zu wissen, dass es sichere und effektive Therapiemöglichkeiten für die EGPA gibt. Die Behandlung zielt darauf ab, Entzündungen zu kontrollieren, Symptome zu lindern und Schübe zu verhindern. Zu den gängigen Therapieoptionen gehören Kortikosteroide, Immunsuppressiva und auch die Antikörper-Therapie. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die für Sie geeignete Behandlung.
Tiefergehende Informationen und Empfehlungen zu Therapien gibt es über die EULAR „European Alliance of Associations for Rheumatology“, eine Dachorganisation für die wissenschaftlichen Fachgesellschaften, die medizinischen Berufe und die Patientenorganisationen für rheumatische Erkrankungen. Seit der Veröffentlichung (im Jahr 2016) der EULAR-Empfehlungen zur Behandlung von ANCA (antineutrophile zytoplasmatische Antikörper)-assoziierter Vaskulitis, zu denen die EGPA zählt, gab es neue Erkenntnisse aus klinischen Studien. Diese neuen Erkenntnisse wurden in die EULAR*-Therapieempfehlungen von 2022 für die EGPA-Behandlung eingearbeitet. So wird nun erstmals zur Therapie der EGPA eine Antikörper-Therapie empfohlen, sowohl für Patienten mit nicht organ/lebensbedrohlicher EGPA zur Remissionsinduktion und -erhalt**, sowie für Patienten mit organ-/lebensbedrohlicher EGPA zum Remissionserhalt.
* Die EULAR ist eine Dachorganisation für die wissenschaftlichen Fachgesellschaften, die medizinischen Berufe und die Patientenorganisationen für rheumatische Erkrankung. EULAR steht für „European Alliance of Associations for Rheumatology”. Mehr Infos zur EULAR gibt es unter www.eular.org
** Remissionsinduktion: Behandlung von aktiver Phase (Schub) / Remissionserhalt: Behandlung zum Erhalt der Ruhephasen
- EGPA-Experten finden: Die Zusammenarbeit mit einem Arzt oder einer Klinik, die sich auf die EGPA spezialisiert hat, ist von entscheidender Bedeutung. Diese Experten haben umfassende Erfahrung in der Diagnose und Behandlung der EGPA und können Ihnen die bestmögliche Betreuung bieten. Auf der Website www.lebenmitegpa.de finden Sie einen Ärztefinder für Ärzte und Kliniken, die sich auf Autoimmunerkrankungen und insbesondere auf die EGPA spezialisiert haben. Diese Experten haben oft Zugang zu den neuesten Informationen und Behandlungsoptionen.
Es gibt zudem auch die Möglichkeit, an klinischen Studien teilzunehmen, um die neuesten Behandlungsoptionen zu erkunden. - Vorsorge und Selbstfürsorge: Die EGPA erfordert eine lebenslange Betreuung. Es ist wichtig, regelmäßige Arzttermine einzuhalten, Ihre Medikamente gemäß den Anweisungen Ihres Arztes einzunehmen und auf Veränderungen Ihrer Symptome zu achten. Darüber hinaus kann die Aufrechterhaltung eines gesunden Lebensstils, einschließlich ausgewogener Ernährung und regelmäßiger Bewegung, Ihre Lebensqualität verbesseInsgesamt ist es entscheidend zu verstehen, dass die EGPA zwar eine herausfordernde Erkrankung ist, aber mit den richtigen Informationen, Unterstützung und einem engagierten Team von Gesundheitsexperten bewältigt werden kann. Durch den Austausch mit anderen Betroffenen und die Zusammenarbeit mit Experten können Sie Mut schöpfen und die bestmögliche Lebensqualität erreichen, trotz der EGPA.
Infobox:
LebenmitEGPA
Die Website www.lebenmitEGPA.de bietet Ihnen Unterstützung, die Krankheit EGPA besser zu verstehen und wichtige Therapieentscheidungen gemeinsam mit Ihren behandelnden Ärzten zu treffen – vor allem, um mit dieser seltenen chronischen Krankheit möglichst gut zu leben. Auf www.lebenmitEGPA.de gibt es Tipps für Betroffene und Angehörige für den Alltag und den Umgang mit der Erkrankung, Erklärungen von Begrifflichkeiten und Symptomen, Geschichten und Erfahrungsberichte von Betroffenen, Informationen zu Selbsthilfegruppen sowie einen Ärztefinder.
