Kinderrheuma und Transition

Obwohl die meisten Rheumaerkrankungen bei Erwachsenen diagnostiziert werden, können auch schon Kinder an Rheuma erkranken. Die Symptome bei Kinderrheuma unterscheiden sind dabei oftmals zu "Erwachsenenrheuma". Und auch bei jugendlichen Rheumatikern, die sich an der Schwelle zum Erwachsenenalter befinden, bedarf es einer spezialisierten Betreuung. Das Stichwort ist hier Transition. Dr. med. Ivan Földvari vom Hamburger Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie erklärt den Unterschied zwischen Kinderrheuma und "Erwachsenenrheuma", was Transition ist und warum Transition wichtig ist.

NIK e.V.: Was genau ist Kinderrheuma und welchen Unterschied gibt es zum „Erwachsenenrheuma“?
„Rheumatische Erkrankungen im Kindesalter“ sind meistens chronische Entzündungen der Gelenke, Sehnenansätze und Sehnenscheiden, die über 6 Wochen andauern. Dies nennt man juvenile (kindliche) idiopathische (unbekannte Ursache) Arthritis (Gelenksentzündung). Es treten aber auch Systemerkrankungen auf, wie Kollagenosen , Vaskulitiden (systemische Gefässentzündungen) oder autoinflammatorische Erkrankungen (genetisch verankerte entzündliche Erkrankungen).

  • NIK e.V.: Wie erkenne ich den Unterschied von normalen Wachstumsschmerzen zu Kinderrheuma?
    Wachstumsschmerzen treten abends oder nachts auf, meistens in den Beinen, mal links oder rechts, oder in beiden Beinen. Sie können sehr schmerzhaft sein und können bis zu 30 Minuten andauern. Die Kinder haben während des Tages keine Bewegungseinschränkung und keinen Leistungsabfall.
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  • NIK e.V.:An wen kann ich mich mit meinen Fragen wenden, als:
    • 1. Betroffener oder auch Angehöriger?
    • 2. Bei der ersten Diagnose
    • 3. Zur weiteren Behandlung
    • Bei alle diese Fragen sollte ich mich an eine Kinder- und Jugendrheumatologische Praxis wenden.
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NIK e.V.: Wie verhalte ich mich in der Schule, u.a bei Sport, Ausflügen etc…,? Wer muss über die Erkrankung Bescheid wissen?
Die Kinder dürfen Ihre Gelenke belasten, soweit sie keine Beschwerden haben. Sie sollten aufhören dürfen, wenn sie Beschwerden bekommen. Dies muss mit dem Sportlehrer/-in und bei den Ausflügen mit den Klassenlehrer/-in abgesprochen werden.

NIK e.V.: Kann mein Kinderrheuma im Erwachsenenalter verschwinden?
Ungefähr 50% der Patienten mit juveniler idiopathischer Arthritis haben eine Erkrankungsaktivität im Erwachsenenalter. Dies hängt vom Subtyp der juvenilen idiopathischen Arthritis ab. Bei der häufigsten, der oligoartikulären Form, d.h. weniger als 5 Gelenke betreffend, können bis zu 80% der Patienten ausheilen. Bei der polyartikulären Form, bei der 5 oder mehr Gelenke betroffen sind, können um die 50% der Patienten ausheilen. Bei den anderen Formen geht die Erkrankungsaktivität meist weiter. Bei der Regenbogenhautentzündung (Uveitis) kann die Aktivität auch im Erwachsenenalter fortdauern. Dies trifft auch bei den Kollagenosen und bei den autoinflammatorischen Erkrankungen auch zu.

  • NIK e.V. Kann ich mit einer Ernährungsumstellung einen positiven Einfluss auf meine Erkrankung nehmen?

Eine ausgeglichene mediterrane Ernährung ist sinnvoll. Bei Kindern in der Wachstumsphase ist es wichtig, dass sie alle Nährstoffe bekommen, für ein gutes Wachsen und Gedeihen.

NIK e.V.: Was ist Transition?
Der geplante Übergang von jungen Erwachsenen bzw. Adoleszenten mit einer chronischen Erkrankung von einer „Kind-zentrierten“ Versorgung zu einer „Erwachsenen-orientierten“ Versorgung“

NIK e.V.: Warum ist Transition so wichtig?
Wie im vorherigen Fragenkomplex angesprochen wurde , dauern die meisten Formen der Erkrankung bis ins Erwachsenenalter an.  Die Patienten brauchen daher weiterhin eine gute kontinuierliche Versorgung.

  • NIK e.V.: Was ist das Ziel der Transition?
    Die kontinuierliche Versorgung der Patienten zu gewährleisten.

 

NIK e.V.: Was für Transition-Modelle gibt es?
Transition ist am effektivsten, wenn nicht nur eine „Aktenübergabe“ stattfindet, sondern eine gemeinsame Sprechstunde von den bisher betreuenden Kinder- und Jugendrheumatologen und den weiterbetreuenden Erwachsenenrheumatologen stattfindet. Hierbei werden die am DRFZ entwickelten Fragebögen zu den Visiten verteilt, in denen die wichtigsten Punkte, welche die Patienten über Ihre Erkrankung wissen sollten, abgefragt werden, ebenso auch wichtige Punkte der Planung des weiteren Lebens. Wo Wissensbedarf besteht, wird dieser dann ausführlich besprochen.

NIK e.V.: Was ist der Vorteil für die Betroffenen?
Der Patient/-in bekommt eine durchgehende Versorgung und ist besser gewappnet ihre/seine Erkrankung selbstständig, ohne elterliche Unterstützung, zu meistern.

NIK e.V.: Woher bekomme ich die Information, wo die Kinder- und Jugendrheumatologen sind?
Auf der Website der Gesellschaft der Kinder- und Jugendrheumatologie sind die Zentren gelistet, die ein Transitionsprogramm anbieten. https://agkjr.de/

NIK e.V.: Ab wann können die neuen Rheumatologen in Anspruch genommen werden?
Es finden 2 oder 3 gemeinsame Termine statt, in denen Kinder- und Jugendrheumatologe und Erwachsenenrheumatologe gemeinsam die Patienten betreuen, der Folgetermin danach findet beim Erwachsenenrheumatologen statt.

 

 

Dr. med. Ivan Foeldvari
Hamburger Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie,
Kompetenz-Zentrum für Sklerodermie und Uveitis im Kindes- und Jugendalter,
Lehrbereich des Asklepios Campus der Semmelweis-Universität, Budapest

An der Schön Klinik Hamburg Eilbek
Dehnhaide 120
22081 Hamburg
Tel: 040 2092 3697
Fax: 040 2092 3693

www.kinderrheumatologie.de
www.sklerodermie.org
www.uveitis-kindesalter.de