VITILIGO-Sprechstunde: Der beste Weg zum Erstgespräch mit Deinem Arzt
Eine offene Kommunikation mit Deinem Arzt ist entscheidend, um alle Aspekte Deiner Autoimmunerkrankung Vitiligo zu klären. Gerade im Erstgespräch ist es wichtig, alle Deine Fragen zu stellen, auch wenn sie Dir noch so trivial erscheinen. Das Gespräch sollte ein gegenseitiger Austausch sein: Dein Arzt kann Dir nur dann optimal helfen, wenn er Deine Sorgen und Wünsche versteht. Beschreibe beispielsweise, wie Vitiligo Deinen Alltag beeinflusst. Eine ehrliche Rückmeldung kann helfen, etwa die besten Therapieansätze für Dich zu finden.
Auf www.uncovervitiligo.de, der Patientenwebsite des Biopharma Unternehmens Incyte, findest Du nicht nur umfangreiche Informationen über Vitiligo und den Umgang mit der Erkrankung, sondern auch Tipps für Dein Gespräch mit dem Arzt. In der Rubrik Beim Arzt findest Du neben den wichtigen Informationen, die Du vor dem Praxisbesuch oder dem Online-Termin bereithalten solltest, auch erste Fragen an Deinen Arzt vorformuliert. Betrachte es als eine Checkliste, die Dir dabei helfen kann, im Gespräch nichts zu vergessen – damit die Hektik im Alltag, ein volles Wartezimmer oder die eigenen Ängste Dich nicht daran hindern, auch wirklich alle Fragen zu stellen.
Vom 31.03. bis 16.04.2025 bieten wir gemeinsam mit der Teledermatologie derma2go auf unseren Social Media-Kanälen (Instagram und Facebook) sowie auf dem Blog eine Aufklärungskampagne in Form der Hautwochen für Neurodermitis, Psoriasis, Acne inversa und Vitiligo an.
Die Suche nach der richtigen Diagnose, dem passenden Spezialisten und der besten Therapie gestaltet sich für viele Menschen mit chronischen Hauterkrankungen wie Schuppenflechte (Psoriasis), Neurodermitis (atopische Dermatitis), Acne inversa (Hidradenitis suppurativa) oder Vitiligo (Weißfleckenkrankheit) oft langwierig. Viele Betroffene leiden unnötig, sei es aus Scham, fehlender Aufklärung oder weil sie keine adäquate Behandlung finden. Dabei gibt es effektive Therapiemöglichkeiten, die das Leben dieser Menschen deutlich verbessern können.
NIK e.V. und derma2go machen Neurodermitis, Psoriasis, Acne inversa und Vitiligo sichtbar.
Fokustage für Neurodermitis, Psoriasis, Acne inversa und Vitiligo mit kostenlosen Beratungen, Webinaren und spannenden Insta-Live-Events
Um das Bewusstsein dafür zu schärfen und den Zugang zu Hilfe zu erleichtern, starten NIK e.V., die Patienteninitiative für Autoimmunerkrankungen, und die Tele-Dermatologie-Plattform derma2go vom 31. März bis 16. April 2025 erneut die Hautwochen.
Mit dabei sind diese inspirierenden Persönlichkeiten, die ihre persönlichen Erfahrungen teilen. Sie helfen dabei, Berührungsängste abzubauen und ermutigen, sich rechtzeitig Hilfe zu suchen.
Webinare & Insta Live: Expertenwissen direkt ins Wohnzimmer
Während der Hautwochen gibt es eine Vielzahl digitaler Angebote. Besonders hervorzuheben sind die kostenlosen Webinare mit renommierten Dermatolog*innen und Psychologinnen, die wertvolle Einblicke in aktuelle Therapiemöglichkeiten geben und auf individuelle Fragen der Teilnehmer eingehen.
Ein weiteres Highlight sind die Instagram-Live-Sessions auf dem Kanal von NIK e.V., bei denen Betroffene ihre brennenden Fragen an Dermatolog*innen stellen können. Im Format ‚Heißer Stuhl‘ moderiert NIK e.V. ein offenes Gespräch, bei dem die wichtigsten Fragen zu den jeweiligen Hauterkrankungen beantwortet werden.
Tanja Renner im Gespräch mit Julia Rümmelein, Psychotherapeutin, sowie Dr. med. Ioanna Nakoutsi, Assistenzärztin der Psychiatrie. Zur Webinar-Aufzeichnung
Tanja Renner im Gespräch mit der Dermatologin Dr. med. Karoline Jungclaus, der Dermatologin Dr. med. Gefion Schramböhmer sowie Neurodermitis-Botschafterin und -Patientin Anja@neurodermaedchen. Zur Webinar-Aufzeichnung
Tanja Renner im Gespräch mit dem Dermatologen Prof. Dr. med. Ulrich Mrowietz und dem Dermatologen Prof. Dr. med. Sascha Gerdes sowie Psoriasis-Botschafterin und -Patientin Anna@psoriasisworld. Zur Webinar-Aufzeichnung
Tanja Renner im Gespräch mit dem Dermatologen Dr. med. Christian Greis und der Dermatologin Dr. med. Gefion Schramböhmer sowie Acne inversa-Botschafter und -Patient Marcus@inversa.warrior.marcus. Zur Webinar-Aufzeichnung
Tanja Renner im Gespräch mit dem Dermatologen Prof. Dr. med. Matthias Augustin und der Dermatologin Dr. med. Charlotte Willers sowie Vitiligo-Botschafterin und -Patientin Sabrina@voll.mama_vitiligo. Zur Webinar-Aufzeichnung
Diese interaktiven Formate bieten eine großartige Möglichkeit, Hemmschwellen abzubauen und persönliche Fragen anonym und unkompliziert zu stellen.
Kostenlose dermatologische Beratung
Während der gesamten Hautwochen haben Betroffene die Möglichkeit, sich über die Plattform derma2go kostenlos von Dermatolog*innen beraten zu lassen. Dieser Service, der normalerweise 49 Euro kostet, steht in dieser Zeit kostenfrei zur Verfügung. Innerhalb von nur wenigen Stunden erhalten die Patienten eine erste Einschätzung sowie individuelle Therapieempfehlungen, ohne das Haus verlassen zu müssen.
Doch nicht nur die Haut leidet – auch Stress und emotionale Belastungen spielen eine große Rolle.
Psychodermatologie – Wenn die Haut die Seele widerspiegelt
Chronische Hauterkrankungen wie Neurodermitis, Schuppenflechte, Vitiligo oder Acne inversa sind nicht nur äußerlich sichtbar – sie können auch emotional belasten. Gleichzeitig kann anhaltender Stress oder seelischer Druck die Hautsymptome verstärken oder deren Abheilung verzögern. Ein Teufelskreis, der schwer zu durchbrechen scheint.
Wie Stress und emotionale Belastung deine Hautsymptome beeinflussen können
Welche mentalen Strategien helfen, den Teufelskreis zu durchbrechen
Praktische Tipps für den Alltag, um besser mit deiner Erkrankung umzugehen
Deshalb ergänzen wir die Hautberatung mit einer kostenlosen psychodermatologischen Videosprechstunde, in der du wertvolle Strategien von unseren Psychodermatologie-Expertinnen für den Umgang mit deiner Erkrankung erhältst. Nimm deine Hautgesundheit aktiv in die Hand!
Die Diagnose Neurodermitis erhielt Anja bereits im Kindesalter, doch die Krankheit verschwand zunächst für Jahre. Mit 19 Jahren trat sie erneut auf, beginnend mit einer juckenden Stelle am Hals, was einen Schock auslöste. Zuerst dachte sie nicht, dass die Krankheit ihren Alltag stark beeinflussen würde, doch bald verbreiteten sich die Symptome auf ihren gesamten Körper, was zu Schlaflosigkeit und psychischen Belastungen führte. Durch eine Kombination aus Ernährungstherapie, Psychotherapie und Selbstfürsorge gelang es ihr, die Neurodermitis zu kontrollieren. Heute lebt sie mit den Symptomen und teilt ihre Erfahrungen und Tipps in den sozialen Medien, um anderen zu helfen.
Anna Moraczewski, seit 2006 mit Psoriasis diagnostiziert, hatte schwere Zeiten mit Juckreiz und Entzündungen. Dank Biologika ist ihre Krankheit heute gut kontrollierbar. Sie möchte ihre Haut künftig auch durch natürliche Methoden verbessern. Familie und Freunde sind ihr wichtig, besonders in schwierigen Phasen. Auf ihrem Instagram-Account @psoriasisworld teilt Anna ihre Erfahrungen und unterstützt andere, besser mit Psoriasis umzugehen. Ihr Wunsch: Eine Gesellschaft ohne Vorurteile gegenüber Menschen mit sichtbaren Erkrankungen.
Marcus erhielt nach nur zwei Arztbesuchen schnell die Diagnose Akne inversa, was ihm im Vergleich zu vielen anderen Betroffenen viel Leid ersparte. Zu Beginn war ihm die langfristige Auswirkung der Krankheit nicht bewusst. Besonders die Narben und ständigen Entzündungen belasteten ihn, was zu einer Depression führte. Durch Psychotherapie lernte er, mit den psychischen und physischen Herausforderungen umzugehen. Heute ist er in einem „Ruhezustand“ und hat seine Erkrankung weitgehend im Griff, auch wenn sie nie ganz verschwindet.
Sabrina entdeckte mit 20 Jahren ihre ersten weißen Flecken, die sich später als Vitiligo herausstellten. Zunächst verunsichert, hat sie die Krankheit inzwischen akzeptiert und zeigt ihre Flecken stolz auf Instagram, um Aufklärung zu fördern. Besonders im Sommer hat sie mit den Flecken und Sonnenbrand zu kämpfen. Sabrina hat zusätzlich Hashimoto-Thyreoiditis, aber die Vitiligo beeinträchtigt ihre Schwangerschaft nicht. Sie wünscht sich mehr Forschung und Unterstützung für Betroffene. Ihr Motto: „Versteckt euch nicht, lasst euch von den Flecken stärker machen!“
1. Allgemeines über Prävention bei Autoimmunerkrankungen
Was bedeutet Prävention im Kontext von Autoimmunerkrankungen?Ziel der Prävention allgemein ist es, die Ursachen von Erkrankungen zu bekämpfen, bevor diese entstehen. Man spricht hierbei auch von Primärprävention. Autoimmunerkrankungen haben eine genetische Komponente, dennoch ist es kein unausweichliches Schicksal. Ob eine Erkrankung trotz genetischer Veranlagung ausbricht, hängt von der Epigenetik ab. Also Lebensstil- und Umweltfaktoren, die beeinflussen, ob Gene an oder abgeschaltet werden. Prävention kann aber auf verschiedenen Ebenen ablaufen, auch im Sinne der Sekundär- oder auch Tertiärprävention. Das heißt, selbst wenn sich die Erkrankung schon manifestiert hat, lohnt sich Prävention. Bei der Sekundärprävention geht es um das Erkennen der Erkrankung im Frühstadium, um das Fortschreiten durch gezielte Behandlungen zu verhindern. Bei der Tertiärprävention um das Verhindern oder Verringern von Folgeerscheinungen und Begleiterkrankungen. Außerdem hat man als Betroffene/Betroffener auch ein erhöhtes Risiko, an einer weiteren Autoimmunerkrankung zu erkranken. Vorsorge ist auch hier besser als Nachsorge. Außerdem möchte man vielleicht die Erkrankung bei seinen Kindern verhindern, die potenziell ein genetisches Risiko abbekommen haben. Die Investition in die eigene Gesundheit zahlt sich immer aus, egal wie gesund oder krank man schon ist.
Welche Rolle spielt die frühzeitige Diagnose, und wie kann sie den Verlauf beeinflussen?Je früher eine Krankheit diagnostiziert wird, umso besser kann sie behandelt werden. Das Fortschreiten der Erkrankung und somit auch Folgeerscheinungen und Begleiterkrankungen können vermindert oder sogar verhindert werden, wenn man rechtzeitig ganzheitlich therapiert und mit einem gesunden Lebensstilwandel „vorsorgt“.
Können Sie uns Beispiele für präventive Maßnahmen nennen, die speziell für Autoimmunerkrankte relevant sind?Ein gesunder Lebensstil ist die beste Gesundheitsvorsorge. Für Autoimmunerkrankte liegt der Fokus dabei darauf, das Immunsystem zu unterstützen und Störfaktoren, die Entzündungen und Immunreaktionen triggern, zu minimieren.Dazu gehört eine antientzündliche Ernährung, eine Sicherstellung einer optimalen Mikronährstoffversorgung, Alltagsbewegung und auch Sport, Stressreduktion und Schlafoptimierung sowie das Leben im Einklang mit der Natur bzw. der Schutz vor Umwelttoxinen.
2. Anti-entzündliche Ernährung
Wie beeinflusst die Ernährung die Entzündungsprozesse im Körper?Wie heißt es so schön: Du bist, was du isst. Unsere Ernährung hat einen viel größeren Einfluss auf unsere Gesundheit, als Viele glauben. Es gibt Lebensmittel, die direkt Entzündungen im Körper auslösen und unseren Darm schädigen. Diese gilt es zu meiden. Beispielsweise ein Mangel an Omega 3 und ein Zu viel an Omega 6 in der Ernährung legt den Schalter auf Richtung Entzündung. Andererseits kann man gezielt mit gesunder, nährstoffdichter Ernährung das Immunsystem unterstützen.Welche Lebensmittel sind besonders empfehlenswert, um Entzündungen zu reduzieren?
echte, natürliche Lebensmittel – Lebensmittel ohne Zutatenliste
frische Lebensmittel (regional, BIO, saisonal) oder Tiefkühlkost
Gemüse
zuckerarmes Obst (v.a. Beeren)
Gute Fette wie Olivenöl, Avocado
Omega 3 Fettsäuren aus Fisch, Algen, Leinöl
Hochwertiges Eiweiß
Fisch ca. 2 mal die Woche (fettreiche Kaltwasserfische wie Lachs, Hering, Makrele)
Fleisch aus artgerechter Haltung (z.B. Weide- Freilandhaltung oder Wildfleisch)
Eier
Hülsenfrüchte (traditionell zubereitet)
Milchprodukte (Weidemilch, insbesondere von Schafen und Ziegen)
Fermentierte Lebensmittel zur Darmstärkung (Naturjoghurt, Sauerkraut, Kimchi, Kefir, Oliven)
Wasser
Gibt es gängige Ernährungsfehler, die Menschen mit Autoimmunerkrankungen vermeiden sollten?Die westliche Ernährung heutzutage ist typischerweise geprägt durch den Konsum von primär industriell verarbeiteten Nahrungsmitteln, die reich an Zucker, Weizen und ungesunden Fetten sind und viele Chemikalien (Konservierungsstoffe, Pestizide, Farbstoffe, Antibiotikarückstände etc.) enthalten. Hinzu kommt, dass wir häufig nicht mehr selbst kochen, sondern auswärts essen und zu Fastfood greifen, was nicht nur nährstofflose Kalorien enthält, sondern unserem Körper direkt schadet.Genau wie Rauchen, Umweltgifte, Stress, Schlaf- und Bewegungsmangel führt eine solche Ernährung zu oxidativem Stress und einer Überlastung unserer körpereigenen Entgiftungskapazität und schließlich zur silent intoxication und zur silent inflammation- was Krankheiten vor allem Autoimmunerkrankungen mit verursacht bzw. auslöst.
Was man meiden sollte:
Allgemein Verarbeitete/ industrielle Lebensmittel
Fastfood, Junkfood
Zucker in allen Formen und Varianten, vor allem süße Getränke, Süßigkeiten
Weizen und andere Getreidearten
Transfette (teil gehärtete Fette z.B. in Chips, Croissant, Fertignahrung)
Zu viel an Omega 6 Fette (z.B. Sonnenblumenöl, Fleisch aus Massentierhaltung)
Zusatzstoffe/ Pestizide (z.B. Konservierungsstoffe, Emulgatoren, die die Darmgesundheit beeinträchtigen)
Alkohol
3. Nährstoffe und Mikronährstofftherapie
Welche Rolle spielen Nährstoffe bei der Prävention und Behandlung von Autoimmunerkrankungen?Ohne ausreichende Mikronährstoffe wie Vitamine, Mineralstoffe, essenzielle Fettsäuren und Aminosäuren funktioniert unser Stoffwechsel nicht. Sie können das Immunsystem direkt beeinflussen und Entzündungsprozesse regulieren und spielen daher eine wichtige Rolle bei der Prävention und Behandlung von Autoimmunerkrankungen.Vitamin D beispielsweise wirkt auf verschiedene Zellen des Immunsystems (Makrophagen, T-Zellen etc.). Ein optimaler Vitamin D-Spiegel kann dazu beitragen, das Immunsystem im Gleichgewicht zu halten und überschießende Immunreaktionen zu verhindern. Andererseits ist ein Vitamin D- Mangel mit einem erhöhten Risiko für die Entstehung von Autoimmunerkrankungen assoziiert. Es gibt sogar Forschungen, die auf eine Vitamin D-Resistenz bei Autoimmunerkrankten hinweisen und erklären, warum einige Autoimmunerkrankte deutlich höhere Vitamin D-Dosierungen brauchen, um optimale Vitamin D- Spiegel und bessere Gesundheit zu erreichen (siehe z.B. Hochdosis- Vitamin D- Therapie bei Multiple Sklerose nach dem Coimbra-Protokoll).
Gibt es bestimmte Mikronährstoffe, die besonders wichtig für Menschen mit Autoimmunerkrankungen sind?Wichtig ist zu sagen, dass es nicht das eine Wundermittel gibt. Sondern es ist ein ganzes Mikronährstofforchester, das zusammenspielt.Natürlich ist Vitamin D der Mikronährstoff, wenn es um Autoimmunerkrankungen geht, da es u.a. zahlreiche Gene des angeborenen und adaptiven Immunsystems reguliert. Aber auch Nährstoffe sind entscheidend. So haben beispielsweise Omega-3-Fettsäuren starke entzündungshemmende Eigenschaften. Antioxidantien wie Vitamin C und E schützen unsere Zellen vor oxidativem Stress. Selen, Zink sowie B-Vitamine und Aminosäuren sind Sparring-Partner für unser Immunsystem.Nicht vergessen sollte man auch die Darm-Immun-Achse und somit unsere Darmgesundheit, die primär durch die Ernährung gestärkt werden soll, aber auch Potential für eine Therapie mit Pro- und Präbiotika als Nahrungsergänzung birgt.
Wie kann man feststellen, ob ein Mikronährstoffmangel vorliegt?Durch eine Mikronährstoffanalyse. Wichtig ist hierbei zu beachten, dass die Nährstoffe im geeigneten Medium oder Form getestet werden. Zum Beispiel kommen einige Mineralstoffe primär intrazellulär vor, also in den Zellen, z.B. Magnesium zu über 90%, daher ist eine Bestimmung im Vollblut sinnvoll. Das normale (Hausarzt-) Labor misst im Serum, bestimmte Nährstoffmängel können damit aber nicht ausgeschlossen werden. Dafür braucht man Speziallabor und auch jemanden, der auf Mikronährstoffmedizin spezialisiert ist und entsprechend qualifiziert beraten kann.
Sollte man Mikronährstoffe pauschal einnehmen, oder ist eine individuelle Analyse nötig?Am besten ist immer eine richtige Mikronährstoffanalyse bei einem qualifizierten Therapeuten. Und dann nach dem Prinzip Messen-wissen-handeln. Wer dazu in keinster Weise die Möglichkeit hat, sollte auf jeden Fall dennoch Vitamin D und Omega 3 substituieren.
4. Stress und Autoimmunreaktionen
Wie stark ist der Einfluss von Stress auf Autoimmunerkrankungen?Größer als wir denken! Problem ist, über 90% der Deutschen sind gestresst- und die Auswirkungen auf unsere Gesamtgesundheit sind uns nicht bewusst, aber gigantisch. Stress bedingt auch einen Teufelskreislauf: wenn wir Stress haben, ernähren wir uns meist ungesund, haben keine Zeit zu Kochen und greifen zu Fastfood, Süßigkeiten, Alkohol und Co. Einerseits sind das nur nährstofflose Kalorien, andererseits schädigen diese Lebensmittel unseren Organismus, in dem sie Entzündungen fördern und unseren Darm schädigen. Grade in dieser stressigen Situation wäre aber eine nährstoffdichte Ernährung mit jede Menge Vitaminen, Mineralstoffen etc. entscheidend, da unser Stoffwechsel stressbedingt auf Hochtouren läuft. Durch den erhöhten Verbrauch und der verminderten Zufuhr an Nährstoffen entsteht ein Mikronährstoffmangel- der uns wiederum stressempfindlicher macht- ein Teufelskreislauf! Wenn wir Stress haben, bewegen wir uns außerdem weniger und schlafen schlechter- also man könnte auch sagen, Stress ist die „Wurzel“ allen Übels bzw. für den Autoimmunerkrankten/ die Autoimmunerkrankte besonders gefährlich.
Welche präventiven Techniken empfehlen Sie, um stressbedingte Entzündungen zu vermeiden?Jeder sollte das machen, was ihm möglich ist und woran er Spaß und Freude hat. Dazu gehören Atemübungen, Yoga, Meditation, tanzen- das sind alles wunderbare Techniken zur Stressprävention und -therapie. Manchmal reicht schon 1 min am Tag eine bewusste Atemübung.
5. Bewegung und Prävention
Was sollten Menschen mit Autoimmunerkrankungen bei der Auswahl ihres Trainings beachten?Auch da gilt: kein Stress bzw. nichts Extremes. Das Wichtigste ist die Alltagsbewegung: den Fahrstuhl statt der Treppe nehmen, mindestens 10.000 Schritte pro Tag, eine bewegte Mittagspause usw.. Bewegungstracker, Wearables bzw. -Apps können zum Gewohnheitstracking genutzt werden und zusätzlich motivieren sowie Erfolge sichtbar machen. Ergänzend zur Alltagsbewegung ist Sport wichtig und sollte gut in den Wochenplan integriert werden.
Können Sie erklären, wie Bewegung und Training die Immunreaktion positiv beeinflussen kann?Sport ist förderlich sowohl für das angeborene als auch für das adaptive Immunsystem. Zum einen wirkt es durchblutungsfördernd auf die Organe und steigert somit deren Funktion bzw. Leistung. Zum anderen mobilisiert es Immunzellen (Makrophagen, NK-Zellen, Leukozyten etc.). Es ist jedoch eine J-förmige Beziehung, d.h. eine moderate körperliche Aktivität führt zur Stärkung des Immunsystems, während eine hohe körperliche Aktivität das Immunsystem mit zunehmender Belastung schwächt – zumindest akut. Daher regelmäßig- aber in Maßen trainieren. Beachten sollte man hierbei auch einen erhöhten Nährstoffverbrauch durch Sport, der ausgeglichen werden muss mit entsprechender nährstoffdichter Ernährung und ggf. Nahrungsergänzung. Bei AutoimmunpatientINNEN wurde in Studien neben Verbesserung der Krankheitsaktivität und körperlichen Fitness auch eine Reduzierung von Entzündungsmarkern festgestellt. Besonders empfehlenswert ist Krafttraining.
6. Umweltfaktoren und Schadstoffe
Welche Umweltfaktoren tragen Ihrer Meinung nach am meisten zur Entstehung oder Verschlimmerung von Autoimmunerkrankungen bei?Das ist schwer zu sagen, da wir mittlerweile von so vielen Umwelttoxinen bzw. Schadstoffen umgeben sind. Neben den zum Teil schon sehr gut untersuchten Auswirkungen auf unsere Gesundheit einzelner Stoffe, sind die Auswirkungen der Toxine in Summe vollkommen unklar. Es ist auf jeden Fall von einem Summationseffekt auszugehen mit großem Ausmaß auf unsere Gesundheit. Umwelttoxine jeglicher Art können eine Mitursache für Autoimmunerkrankungen sein. Und unsere Umwelt ist voller potenziell gefährlicher Toxine, angefangen von Pestizid-Rückständen wie Glyphosat in Lebensmitteln; Schwermetallbelastungen wie Quecksilber, Arsen, Cadmium in beispielsweise Fisch, Reis oder Schokolade; bis hin zu polychlorierten Biphenyle (PCB), Phthalaten (Weichmacher) oder bis hin zu Strahlenbelastung.Daher gilt es für das Thema zu sensibilisieren. Nur leider ist die Umweltmedizin ein Gebiet, was häufig gar nicht beachtet wird.
Wie können wir Schadstoffe im Alltag reduzieren?Der wichtigste Schritt ist, sich potenzieller Schadstoffe bewusst zu werden und sie dann versuchen in sämtlichen Bereich zu reduzieren. Einfache erste Schritte sind beim Einkaufen im Supermarkt auf Bio zu setzen; Plaste zu reduzieren, also z.B. Glas- statt Plasteflaschen und -Tupper; Wasser filtern; Nutzung natürlicher Reinigungsmittel und Kosmetik sowie von Naturstoffen. Und nicht zu vergessen: nachts das WLAN ausschalten und das Handy in den Flugmodus.
Welche Rolle spielt Umweltmedizin in der Präventionsarbeit?Allein schon die PatientINNEN auf das Thema zu sensibilisieren, ist der erste Schritt und kann schon viel bewirken. Auch da gilt im Idealfall: messen-wissen-handeln. Zumindest Schwermetallbelastungen lassen sich meist gut über eine Blutanalyse detektieren. Und es ist auch da nie zu spät, etwas zu verändern.
Ein Interview von:
Dr. med. Constanze Lohse
Fachärztin für Allgemeinmedizin mit Schwerpunkt Prävention
Die Behandlung der Neurodermitis erfolgt individuell und stufenweise, basierend auf dem Schweregrad der Erkrankung.
Die Basistherapie umfasst die tägliche Anwendung einer Hautpflege mit wirkstofffreien Zubereitungen wie Cremes, die z. B. rückfettend und feuchtigkeitsspendend wirken. Die Basistherapie sollte unabhängig vom Hautzustand täglich am gesamten Körper erfolgen.
Die topische Therapie beinhaltet die Verwendung von Kortisoncremes und Calcineurininhibitoren zur Behandlung akuter Schübe bei leicht-mittelschweren Formen des Ekzems.
Bei mittelschweren bis schweren Fällen sollte die Systemtherapie z.B. mit monoklonalen Antikörpern oder Januskinase-Inhibitoren in Erwägung gezogen werden.
Alternative Therapien und Entspannungstechniken umfassen ergänzende Maßnahmen wie Akupunktur, werden jedoch nicht von Leitlinien-Experten empfohlen.
Therapie der Neurodermitis
Wie wird die Neurodermitis behandelt?Neurodermitis, auch bekannt als atopische Dermatitis, ist eine chronische, schubartig verlaufende Hauterkrankung, die das Leben der Betroffenen stark beeinträchtigen kann. Obwohl die Erkrankung nicht geheilt werden kann, gibt es eine Reihe wissenschaftlich gut untersuchter Therapieoptionen.So kann eine gezielte, auf Deine individuellen Bedürfnisse angepasste Therapie und Pflege helfen, die Symptome zu lindern und die Kontrolle über die Krankheit zu gewinnen.
Was versteht man unter einem Stufenschema?Die Therapie der atopischen Dermatitis wird individuell an den Schweregrad der Erkrankung angepasst. Dabei folgt die Behandlung einem Stufenschema, das aufeinander aufbauende Maßnahmen umfasst.
Basistherapie
Was kann man bei trockener Haut bzw. leichten Ekzemen machen?Die tägliche Anwendung einer Hautpflege mit wirkstofffreien Zubereitungen wie Cremes, die z. B. rückfettend und feuchtigkeitsspendend wirken am gesamten Körper in ausreichender Menge stärkt die Hautbarriere. Die Basistherapie bildet so die Grundlage aller Therapiestufen, unabhängig vom Schweregrad der Erkrankung. Die Auswahl des idealen Produkts ist individuell und sollte parfüm-, farbstoff- und konservierungsstofffrei sein. Die Konsistenz des Produkts sollte an den Hautbefund angepasst werden – ist die Haut sehr trocken, eignet sich ein fettigeres Präparat. Nässt die Haut, ist ein Produkt mit einem höheren Wassergehalt (z.B. eine Lotio) besser.
Äußerliche anzuwendende (topische) Therapie
Kortisonsalbe – was heißt dasBei leichten bis mittelschweren Formen des atopischen Ekzems kommen äußerlich anzuwendende Therapien, auch topische Therapien genannt, zum Einsatz. Hierbei sind topische Steroide (Kortisoncremes/-salben) und topische Calcineurininhibitoren (nicht Cortison-haltig, dennoch entzündungshemmend wirksam) relevant. Calcineurininhibitoren können insbesondere im Gesicht oder an den Augenlidern hilfreich sein. Langfristig erfolgt die äußerliche Behandlung als sogenannte proaktive Therapie, bei der nach Abklingen der akuten Entzündung vorbeugend die ehemals betroffenen Stellen ein- bis zweimal in der Woche behandelt werden.
Systemtherapie
Das Ekzem ist trotz regelmäßiger Basistherapie weiterhin ausgeprägt, was hilft weiter? Bei Patient*innen mit mittelschwerem bis schwerem atopischen Ekzem (Neurodermitis) oder bei Patienten, bei denen mit einer lokalen Therapie kein ausreichender Therapieerfolg erzielt wird, ist eine Systemtherapie (innerliche Therapie) in Tabletten- oder Spritzenform häufig unerlässlich.
Was gibt es für Optionen für eine Systemtherapie? Verschiedene systemische Therapieoptionen stehen zur Behandlung der atopischen Dermatitis zu Verfügung. Hierzu zählen Biologika, JAK-Hemmer und konventionelle Immunsuppressiva.
Was sind Immunsuppressiva und wie wirken sie? Arzneimittel, die schon seit längerem bei mittelschweren bis schweren Formen der Neurodermitis eingesetzt werden, sind konventionelle Immunsuppressiva. Sie unterdrücken relativ unspezifisch die Reaktionen des Immunsystems. Die Gruppe der Immunsuppressiva beinhaltet eine Reihe von verschiedenen Wirkstoffen, beispielsweise Ciclosporin. Auch die Einnahme von Glukokortikoiden (Kortison) in Tabletten- oder flüssiger Form zählen zu den Immunsuppressiva. Die Anwendung erfolgt normalerweise nur über eine kurze Zeit, bis die Symptome unter Kontrolle gebracht wurden.
Was sind Biologika und wie wirken sie? Monoklonale Antikörper gehören zur Gruppe der sogenannten Biologika. Sie werden aus Zellkulturen gewonnen und ähneln körpereigenen Abwehrstoffen (Antikörpern). Sie greifen besonders zielgerichtet in die Entzündungskaskade der atopischen Dermatitis ein, in dem sie spezifisch Entzündungsbotenstoffe oder deren Rezeptoren blockieren. Diese Wirkstoffe wirken präzise, indem sie nur einen oder zwei Botenstoffe hemmen, die bei der Entzündung und dem Juckreiz in der Haut eine Rolle spielen. Die zur Behandlung der Neurodermitis eingesetzten Biologika werden in der Regel gut vertragen, Abbrüche aufgrund von Nebenwirkungen sind selten. Die Therapie mit monoklonalen Antikörpern zeigt meistens nach einigen Wochen erste Zeichen der Wirksamkeit und sollte langfristig (über Jahre) erfolgen.
Wie Januskinase-Inhibitoren und wie wirken sie? Januskinase-Inhibitoren hemmen Enzyme, die eine Rolle in verschiedenen Signalwegen spielen, unter anderem im Entzündungsprozess der atopischen Dermatitis. Da diese Enzyme auch bei anderen Entzündungsprozessen beteiligt sind, werden diese Wirkstoffe auch bei anderen Krankheiten, z.B. aus dem rheumatologischen und gastroenterologischen Formenkreis eingesetzt. Die Wirkung ist im Vergleich zu Biologika breiter, jedoch nicht mit den ‚klassischen‘ Immunsuppressiva gleichzusetzen. Januskinase-Inhibitoren werden in Tablettenform täglich eingenommen. Eine erste Wirksamkeit zeigt sich innerhalb von einigen Tagen bis wenigen Wochen. Bei diesen Präparaten sind regelmäßige Kontrolluntersuchungen erforderlich, um die Sicherheit und Wirksamkeit der Behandlung zu gewährleisten.
Alternative Therapien und Entspannungstechniken
Was ist der Unterschied zwischen alternative Therapien und medizinische Therapien?Neben den oben beschriebenen schulmedizinischen Maßnahmen gibt es auch alternative Therapien wie Akupunktur, Phytotherapie und traditionelle chinesische Medizin. Diese werden jedoch aufgrund mangelnder wissenschaftlicher Belege nicht von den Leitlinien-Experten empfohlen. Ergänzend zur medikamentösen Therapie können Entspannungstechniken wie autogenes Training und progressive Muskelentspannung zur Juckreizlinderung beitragen.
Gibt es zusätzlich zur medikamentösen Therapie auch weitere Optionen, die zur Juckreizlinderung führen können?Es gibt verschiedene Entspannungstechniken, die ergänzend zur medikamentösen Therapie gegen Juckreizattacken wirksam sein können. Dazu gehören vor allem autogenes Training und progressive Muskelentspannung. Beide Maßnahmen werden als Ergänzung zur medizinischen Therapie empfohlen, jedoch nicht als alleinige Behandlung der atopischen Dermatitis.
Neurodermitis richtig behandeln- kein Leben von Schub zu Schub
Neurodermitis richtig behandeln Zusammengefasst: Therapie der Neurodermitis Basistherapie Äußerliche anzuwendende (topische) Therapie Systemtherapie Alternative Therapien und Entspannungstechniken Quellen: S3-Leitlinie Atopische Dermatitis(https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/013-027); Braun Falco’s Dermatologie, Venerologie und Allergologie Mit freundlicher Unterstützung von:Almirall
drei wochen, drei-schritte: gemeinsam stark durch praevention
Prävention beginnt im Alltag – durch kleine, aber bewusste Schritte, die langfristig große Veränderungen bewirken können. Deshalb starten wir am 13. Januar drei Challenges, die euch dabei unterstützen, gesunde Gewohnheiten in eure tägliche Routine zu integrieren. Jede Challenge dauert eine Woche und hilft euch, Körper und Geist zu stärken, eure Resilienz zu fördern und präventiv für eure Gesundheit zu sorgen.
Seid dabei und macht mit – gemeinsam schaffen wir eine starke Grundlage für ein gesünderes Leben!
Challenge 1: Ernährung – 30 pflanzliche Lebensmittel pro Woche
Unsere Ernährung spielt eine entscheidende Rolle in der Prävention vieler Erkrankungen. In dieser Challenge laden wir euch ein, innerhalb einer Woche 30 verschiedene pflanzliche Lebensmittel in euren Speiseplan zu integrieren. Warum gerade 30? Eine vielfältige Ernährung unterstützt die Darmgesundheit, da die unterschiedlichen Ballaststoffe aus verschiedenen Lebensmitteln die Vielfalt der Darmflora fördern – ein wesentlicher Baustein für ein starkes Immunsystem. Außerdem nehmt ihr durch die Abwechslung eine breite Palette an Vitaminen, Mineralstoffen und Antioxidantien auf, die eure Zellen schützen und euren Körper stärken. Vielfalt ist der Schlüssel, um Entzündungen im Körper zu reduzieren und langfristig chronischen Erkrankungen vorzubeugen. Prävention beginnt also schon auf dem Teller!
Erster Tipp zur Prävention:
Je bunter euer Teller, desto besser! Ergänzt eure Mahlzeiten mit verschiedenen Gemüsesorten, Hülsenfrüchten, Kräutern oder Samen. Für zusätzliche Motivation könnt ihr eure „30 Pflanzen der Woche“ in einer Liste sammeln (vielleicht haben wir da nächste Woche auch was für euch) – vielleicht entdeckt ihr dabei sogar neue Lieblingszutaten!
Challenge 2: Bewegung – 20 Minuten Bewegung pro Tag
Regelmäßige Bewegung ist einer der effektivsten Wege, um präventiv aktiv zu sein. Sie hilft, das Herz-Kreislauf-System zu stärken, die Gelenke beweglich zu halten und Stress abzubauen. Ob Yoga, ein Spaziergang, Schwimmen oder Krafttraining – jede Form der Bewegung zählt!
Erster Tipp zur Prävention:
Plant feste Zeiten für eure Bewegungseinheiten ein. So wird Bewegung schnell zur Routine und lässt sich leichter in den Alltag integrieren. Selbst kurze Einheiten wirken sich positiv auf eure Gesundheit aus.
Challenge 3: Selbstfürsorge – 5 Minuten täglich für euch
Selbstfürsorge ist ein oft unterschätzter, aber wichtiger Bestandteil von Prävention. Stressreduktion und emotionale Balance tragen wesentlich zur Vorbeugung von Erkrankungen bei. In dieser Challenge geht es darum, euch täglich fünf Minuten Zeit für euch selbst zu nehmen – sei es durch Atemübungen, Meditation, Journaling oder einfach eine bewusste Auszeit.
Erster Tipp zur Prävention:
Probiert es einmal mit einem „Body Scan“: Legt euch bequem hin, schließt die Augen und lenkt eure Aufmerksamkeit nach und nach auf jeden Körperteil. Das fördert die Entspannung und hilft, Stress abzubauen.
Mit diesen kleinen, gezielten Veränderungen legt ihr den Grundstein für ein gesundes und ausgeglichenes Leben. Prävention bedeutet, nicht auf erste Anzeichen von Problemen zu warten, sondern aktiv vorzusorgen – für euch selbst, für eure körperliche und seelische Gesundheit.
Auf unserem Instagram-Kanal erfahrt ihr mehr zu den Challenges. Dort findet ihr praktische Anregungen, könnt euch mit uns und der Community austauschen und Inspiration für euren Alltag sammeln.
Seid ihr dabei?
Neurodermitis/Atopische Dermatitis
Neurodermitis bei Baby & Kindern: Basische Hautpflege entlastet tieferliegende Entzündungsherde
Pflege für Babys und Kinder:
Wenn Babys und Kinder von Neurodermitis betroffen sind, benötigt die Haut besondere Pflege. Die hochverträgliche, basische Hautpflege von SIRIDERMA unterscheidet sich ganz bewusst von anderen Pflegeprodukten: Mit dem basischen Wirkpflegeansatz können tieferliegende Entzündungsherde entlastet werden. Mit dem Code NIK10 kann man sich 10% Rabatt auf das Kennenlern-Set MED sowie die SIRIDERMA BABY Produkte sichern.*
Eine geeignete Basispflege – sowohl im akuten Schub wie auch in der schubfreien Phase – ist ein wichtiger Baustein im Behandlungskonzept bei Neurodermitis. Besonderes Augenmerk sollte man bei der Auswahl der Pflegeprodukte auf die Inhaltsstoffen legen. Die Pflegeprodukte sollten frei von Duftstoffen sowie potenziell austrocknenden oder allergieauslösenden Inhaltsstoffen sein. Gleichzeitig sollten sie – je nach Hautzustand – ein optimiertes Verhältnis an feuchtigkeitsspendenden und rückfettenden Komponenten aufweisen.
Die hochverträglichen SIRIDERMA Hautpflegeprodukte aus den Linien MED und BABY wurden speziell für die Bedürfnisse empfindlicher, zu Neurodermitis neigender Haut entwickelt. Sie sind frei von Duftstoffen, Konservierungsstoffen, austrocknenden Alkoholen, Mineralölen und Wollwachs.
Darüber hinaus setzen sie – neben einem auf den Hautzustand abgestimmten Gehalt an Feuchthaltefaktoren und rein pflanzlichen, rückfettenden Ölen – ganz bewusst auf den basischen Wirkpflegeansatz mit der SIRIDERMA Basen-Balance-Formel. Damit unterscheiden sie sich von gängigen Hautpflegeprodukten und sprechen ein anderes Hautbedürfnis an. Die basische Hautpflege von SIRIDERMA:
Fördert die Ausleitung und Neutralisation entzündungsbedingter Säuren aus dem Hautgewebe
Entlastet so tieferliegende Entzündungsherde
Unterstützt das gesunde Säure-Basen-Gleichgewicht der Haut
Fördert die Aktivität der Hornzellen und die Hauterneuerung
In der Linie SIRIDERMA MED findet man auf den jeweiligen Hautzustand abgestimmte Spezialpflegeprodukten für akute Hautprobleme. Alle Produkte sind auch für Babys und Kinder geeignet:
Aufbau-Pflegecreme BASIS: Die reichhaltige Pflegecreme mit hohem Lipidanteil lindert starke Trockenheit.
Aufbau-Pflegecreme PLUS: Die feuchtigkeitsspendende Pflegecreme mit hohem Anteil an pflanzlichem Glycerin und Mineralien lindert Juckreiz und Rötungen.
Intensiv-Pflegemaske AKUT: Die Pflegemaske kommt bei besonders akuten Hautzuständen zum Einsatz. Zinkoxid und Sulfur haben entzündungshemmende Eigenschaften und fördern in einer reichhaltigen Basis mit hohem Anteil an mehrfach ungesättigten Fettsäuren die Hautregeneration.
Basisches Badekonzentrat: Der mineralische Badezusatz mit Meersalz und grüner Tonerde beruhigt die Haut und lindert Juckreiz.
In der Linie SIRIDERMA BABY findet man hochverträgliche Produkte für die tägliche Baby- und Kinderpflege bei sehr sensibler Haut und Neurodermitis:
Baby- und Kindercreme: Mit der Kombination aus schützender Feuchtigkeit und den essenziellen Fettsäuren hochwertiger, rein pflanzlicher Öle spendet sie Feuchtigkeit und lindert Hauttrockenheit.
Baby- und Kinderwaschlotion Haut & Haar: Mit besonders milden Wasch- und Pflegesubstanzen reinigt sie sanft Haut und Haare.
Bei Fragen rund um die basische Hautpflege hilft übrigens gerne die kostenlose, telefonische Hautberatung von SIRIDERMA unter +49 (0) 21 73 – 90 56 0 weiter.
Die richtige Vorbereitung auf ein Arztgespräch
Eine gute Vorbereitung auf das Arztgespräch macht den Unterschied.
Ist Dir das auch schon mal passiert? Nach einem längeren Warten auf deinen Arzttermin bist Du endlich im Behandlungszimmer deines Dermatologen und in deinem Kopf sind so viele wichtige Informationen, die Du mitteilen, und so viele Fragen, die Du stellen möchtest. Aber welche sollst Du zu erst stellen? Was ist das Wichtigste, das dein Arzt über deine Neurodermitis unbedingt erfahren muss? Und hast Du auch an alles gedacht? Viel Zeit zum Gespräch gibt es meistens nicht und daher bleiben am Ende viele Aspekte auf der Strecke. Das kann frustrierend sein.
Es ist an der Zeit zu handeln!
Dank des immer größeren Wissens über Neurodermitis und zahlreicher neuer Behandlungsmöglichkeiten gibt es immer mehr Wege, die dich dabei unterstützen können, die Symptome deiner Erkrankung deutlich zu reduzieren und die damit verbundenen Auswirkungen auf deinen Alltag so gering wie möglich zu halten. Bereite Dich auf ein offenes Gespräch mit deinem Arzt vor. Schildere ihm deine Beschwerden und wie sie dich im Alltag belasten. Auf dieser Basis kann dir dein Arzt eine, für dich passende Behandlungsoption vorschlagen. Mit ein bisschen Vorbereitung fällt es dir sicherlich leichter, ganz gezielt mit deinem Arzt über deine Neurodermitis zu sprechen, und du kannst sicher sein, so nichts zu vergessen.
Plane deinen nächsten Arztbesuch!
Fakt ist, mit einer guten Vorbereitung kannst du die Voraussetzungen schaffen, damit dir dein Arzt bestmöglich helfen kann.
Darum werde dir zunächst über einige Dinge klar. Mach dir bewusst, welchen Einfluss deine Neurodermitis tatsächlich auf dich und dein Leben hat. Welche Ziele möchtest du durch eine passende Behandlung erreichen? Welche Aspekte sind dir in dem Gespräch mit deinem Arzt noch wichtig? Der Arztgespräch-Planer von www.neurodermitis-wen-juckts.de (www.neurodermitis-wen-juckts.de/hilfreiche-tools/plane-deinen-naechsten-arztbesuch/arztbesuch-planer.html ) kann dir dabei helfen, dich in drei einfachen Schritten auf das Gespräch mit deinem Arzt vorzubereiten.
Ganz gleich, ob dein Termin schon morgen oder erst in mehreren Wochen stattfindet: Meistens ist die Zeit beim Arztbesuch kurz. Umso wichtiger ist es, dass du sie gut nutzt. Es ist nie zu früh, den Arztbesuch zu planen, denn Vorbereitung ist alles. Im besten Fall wirst du so in der Lage sein, alles anzusprechen, was dir auf dem Herzen liegt. In dem Arztgespräch-Planer von www.neurodermitis-wen-juckts.de kannst Du aus zwei Optionen wählen, je nachdem, wie viel Zeit du gerade hast. Sind es nur ein paar Minuten, kannst Du eine Kurzversion des Planers wählen. Hast du etwas mehr Zeit, dann ist der ausführliche Fragebogen genau das Richtige für dich.
Es ist an der Zeit, neue Wege zu gehen. Du kannst dein Wohlbefinden selbst in die Hand nehmen. Bereite Dich auf das nächste Arztgespräch vor!
Antientzündliche Ernährung – Tipps zum Einstieg
Tipps von der Ernährungsexpertin und Rheumacoach Bianca Heidenreich
Der Wille zu einer langfristigen Ernährungsumstellung ist da, aber es gibt so viele Tipps und Ansätze von den unterschiedlichsten Quellen, dass man vielleicht gar nicht weiß, wie man anfangen soll. Wir haben unsere Ernährungsexpertin und Rheumacoach Bianca Heidenreich nach Tipps gefragt, wie man leichter mit der antientzündlichen Ernährungsweise starten kann.
Lebensmittel aus tierischem Eiweiß, wie Käse, Kuhmilch, Sahne, Joghurt, Quark, Frischkäse, Butter, nur in Maßen
Zuckerreiche Lebensmittel, wie Süßigkeiten, Softdrinks, Kuchen, Eis , Marmelade, reduzieren
Fleischkonsum reduzieren: höchsten 1-2 Mal in der Woche.
Täglich zwei Handvoll Obst und drei Handvoll Gemüse
Für die kalte Küche hochwertiges Leinöl verwenden (enthält essenzielle Omega-3- Fettsäuren DHA und EPA)
Auf Lebensmittelzusätze wie Konservierungsmittel, Farbstoffe, Geschmacksverstärker und künstliche Aromen verzichten
Zu einer gesunden Lebensweise, gehört zum Einen die Ernährung, aber zum Anderen auch die Achtsamkeit für den eigenen Körper.
Gönn Dir jeden Tag kleine Auszeiten, um Dich zu entspannen. Vielleicht bei einer Tasse Tee, einer Meditation, einem Mittagsschlaf, einem Spaziergang, einer Atemübung oder anderen Dingen die Dir guttun.
Genieße Deine Mahlzeiten, in dem Du langsam isst, gut kaust und Dir Zeit lässt. Höre in Dich hinein, esse nur, wenn Du hungrig bist und höre auf, wenn Du ein leichtes Sättigungsgefühl spürst.
Verteilt über den Tag braucht Dein Körper genug Flüssigkeit: mindestens 1,5 Liter Wasser.
Bleibe in Bewegung. Ganz gleich, ob es ein Spaziergang an der frischen Luft ist, Yoga, Schwimmen oder ein anderes Ausdauertraining, was Dir Freude bereitet.
Gemeinsam Autoimmunerkrankungen sichtbar machen!
Aufklärung und Aufmerksamkeit ist wichtig!
Wisst Ihr noch? Wir haben Euch vor zwei Wochen gefragt, welche blöden Sprüche Ihr Euch manchmal aufgrund Eurer Krankheit und eventuellen unsichtbaren Symptomen so anhören müsst.
Um mehr Sichtbarkeit zu schaffen, haben wir die Sprüche mal gesammelt und wollen zeigen, was da manchmal auf Menschen mit Autoimmunerkrankungen einprasseln kann und was man manchmal aushalten muss. Aber wir wollen nicht aushalten, sondern laut werden! Helft Ihr uns dabei? Einfach Poster downloaden und Teilen oder Straßenzüge plakatieren :). Nutzt den Hashtag #autoimmunerkrankungensichtbarmachen und zeigt, dass vieles eben nicht nur an der Oberfläche passiert. Und das gilt ja nicht nur für Autoimmunerkrankte.
CED
Liebe mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen
Heute am Valentinstag haben wir drei mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Betroffene nach ihren Gedanken zum Valentinstag gefragt. Denn für Menschen mit Darmerkrankungen ist die Partnersuche, eine Partnerschaft, genauso wie alles rund um Sex und Zärtlichkeit manchmal etwas schwieriger und häufig leider auch mit Scham behaftet. Lina von @about.lina, Nadine von @zwischen_pommes_und_wahnsinn , Lea und Lars von @dugehstnichtallein und Fabiola von @mamamitcroehnchen, wollen mit ihren Mut machen und inspirieren. Denn Liebe trägt alles ❤️!“
Linas Erfahrung
@about.lina
Tauscht euch mit anderen Betroffenen aus!♥️Als ich im Jahr 2000 meine Diagnose bekam, habe ich mich ziemlich allein gelassen gefühlt. Damals gab es noch nicht die Möglichkeit, sich auf Instagram auszutauschen oder so tolle Vereine, wie den Chronisch Glücklich e.V., der sich für CED Patienten stark macht. Das hat mir damals sehr gefehlt. Heute merke ich einfach, wie gut mir der Austausch tut und wie sehr mich andere Betroffene an schlechten Tagen auffangen können. Es ist schön, verstanden zu werden und zu wissen, dass man damit nicht alleine ist.
Nadines Erfahrung
@zwischen_pommes_und_wahnsinn
Happy Valentine to me und meiner Krankheit.
Ich bin Nadine und habe eine chronische Darmerkrankung. Seit 13 Jahren Colitis Ulcerosa. Begleiterkrankungen rheumatische Arthritis, Fatigue und chronische perianale Fisteln.
Was mir durch diese Zeilen auffällt, ich bin zur Zeit sehr frei von Gedanken zum Valentinstag. Ein Tag wie jeder andere für mich und viele andere aber doch irgendwie etwas besonders. Be my Valentine, habe ich sehr lange nicht zu jemanden gesagt.
Partnersuche, Dating und Beziehung mit einer chronische Erkrankung kann eine Herausforderung sein. Muss es aber nicht, wenn man sich dran gewöhnt hat, Tabuzonen zu brechen, Scham abzulegen. Aber wie schaff ich das?
Ich wurde relativ oft ins symbolische kalte Wasser geworfen. Ich habe mich verliebt! Dann hat man die Wahl zwischen, trau ich mich es dem Menschen zu sagen oder breche ich mir selbst das Herz. Ich habe mich für mutig sein entschieden und es von Anfang an offen kommuniziert. Ich hatte Glück und die Menschen denen ich näher kommen wollte, hatten Anfangs keine Berührungsängste mit meiner Krankheit, den Auswirkungen auf Sexualität und einer Partnerschaft. Leider nur Anfangs, denn natürlich gibt es Herausforderungen die entstehen, von denen niemand etwas ahnt, bevor sie nicht den Alltag belasten. Ja, ich geh zehnmal aufs Klo wenn wir romantisch essen gehen, ich spucke es im schlimmsten Fall wieder aus und nein, dies kann ich nicht abstellen. Ja, ich habe mal vier Wochen keine Lust auf Körperlichkeit und Sexualleben findet nicht statt, weil mir 24 Stunden Blut aus dem Po läuft, ich vor Schmerzen nicht mal aus dem Bett aufstehen kann und mein kleinstes Problem ist dann wirklich sexuelle Befriedigung. Und hey, ich trage ab und zu Windeln. Sexy! Und auch das kommuniziere ich mittlerweile offen und ohne Scham. Weil ich keine andere Chance habe. Weil durchmogeln nur eine Weile funktioniert und die Belastung durchs verheimlichen nur noch größer wird.
Heute bin ich Single. Immer glücklich bin ich damit nicht. Dennoch bin ich zufrieden und stark genug, allein zu sein. Das ist wertvoll und ein großes Geschenk. Was mir fehlt? Nähe zu einem Menschen, bei dem ich nicht immer stark sein muss. Einen Menschen, der weiß, dass ich nach 6 Monaten Kortison Einnahme keine schlanke Figur habe und ich jeden Tag mit meinem Körper kämpfe. Und ich brauche eine Person an meiner Seite, die auch stark ist, die es erträgt, dass Liebe zu mir bedeutet, dass es auch Leid und Schmerz gibt in unserer Liebe.
Ich kann deswegen allen, die mit einer Krankheit auf Partnersuche sind, oder den Wunsch nach mehr als nur Körperlichkeiten haben, nur raten, seid offen, ehrlich, seid mutig und redet darüber. Wenn der Mensch gegenüber nach diesem Gespräch noch da ist, go for ist. Alle die eh nicht bleiben dann, taugen nichts an Eurer Seite. Es macht sie nicht zu schlechteren Menschen aber eben auch nicht zu den Menschen, die an Eurer Seite durchhalten.
Und wie singt gerade eine berühmte Person in den Charts: I can by myself Flowers!
Passt auf Euch und Eurer Herz auf.
WIR SIND WUNDERBAR, WERTVOLL UND LIEBENSWERT!
Eure Nadine @zwischen_pommes_und_wahnsinn
Leas Erfahrung
Happy Valentine 💋
Manchen ist dieser Tag wichtig – manchen nicht & darum soll es heute gar nicht gehen, denn auch an diesem Tag hat jeder so seine eigenen Gedanken & Gefühle.
Heute schreiben wir einfach mal über die Liebe & dazu braucht es keinen Tag, an dem eine Rose dreimal so viel kostet wie sonst. Es geht um ein Gefühl, welches für uns alle essenziell und lebensnotwendig ist & zwar an jedem Tag.
Natürlich ist die Liebe eines Partners wundervoll, sie kann uns viel Kraft und Geborgenheit geben, genauso wie die Liebe der Eltern oder der Freunde.
Aber was für uns Betroffene ebenso wichtig geworden ist, ist hier unserer Community. Wir erfahren hier tagtäglich untereinander Unterstützung, Beistand, Verbundenheit und jetzt mal ehrlich, auch das ist ganz einfach gesagt – Liebe.
Liebe ist Verständnis, Verbundenheit, Zuneigung, Wertschätzung, Unterstützung, Wärme, Geborgenheit, Freiheit, Hoffnung. Liebe ist Vergebung – und genauso so schön wie sie ist, kann sie so unfassbar schmerzhaft sein.
Und wir wissen, dass es Menschen gibt, die leider nicht mit so viel Liebe gesegnet sind, aus ganz verschiedenen Gründen.
Deswegen ist dieser Tag heute nicht nur für die Liebenden – heute geht ganz viel Liebe an alle Menschen raus, eine große Umarmung und ein Hauch von Zauber. Und gerade die, die tagtäglich kämpfen, tapfer sind und sich mit Schmerz & Krankheit beschäftigen müssen, gerade die bekommen noch mal eine extra Portion Liebe. Ihr seid wundervoll.
Danke an euch alle, so wie ihr euch unterstützt und Wundervolles bewirkt, euch jeden Tag gegenseitig ein wenig Liebe schenkt. Wir sind ganz dankbar für so viele zauberhafte Menschen.
Lea & Lars, DuGehstNichtAllein🤍
Fabiolas Erfahrung
@mamamitcroehnchen
Nachdem die Diagnose Morbus Crohn fiel und dann sogar ein vorübergehendes Stoma zur Debatte stand, dachte ich ok. Früher oder später wird mich mein Partner verlassen, weil er damit niemals zurecht kommen wird. Und ich schon mal gar nicht. Die Angst saß so tief und die schweren Medikamente veränderten auch mein Äußeres stark, das ich auch emotional an einen ganz tiefen Punkt ankam. Doch was war nun aus unserer einst unbeschwerten Liebe geworden? Ja sie bröckelte! Nicht etwa wegen meiner Erkrankung. Sondern wegen meiner Ängste und Unsicherheit, die ich auch auf meinen Partner übertrug! Nachdem ich mir therapeutische Hilfe suchte konnte ich diese Gefühle auffangen und versorgen und mein Partner? Der blieb! Hielt mir den Rücken frei. Kümmerte sich um die Kinder und alles andere UND liebte mich weiter! Uneingeschränkt und unverändert. Irgendwann war unsere Liebe füreinander viel größer, wertvoller und achtsamer geworden. Und sie ist seitdem nicht weniger geworden. Wir wissen jetzt ganz genau was wir haben und worauf wir vertrauen und bauen können! Vor allem in schlechten Zeiten!
Was mein Partner dazu sagt?
„Gebt euren Partnern, ob schon vorhanden oder noch fiktiv, die Chance euch zu lieben wir ihr seid! Mit allem was ihr seid und was ihr habt. Ihr würdet vermutlich überrascht werden, wenn ihr eurem Partner mehr zutraut und zugesteht als ihr es bei euch selbst würdet. Mann sollte immer die Beschwerden seines Partners ernst nehmen und geduldig sein. Vor allem sollte man die Erkrankung und alles was dazu gehört nicht kleinnreden. Sie gehört ernst genommen.“
Wir wünschen euch von ganzem Herzen, eine so stabile und ehrliche Beziehung wie wir sie uns erarbeitet haben. Ja es kostet Kraft, Geduld und Mühe, aber es lohnt sich! Lasst Liebe und vertrauen in euer Herz. Von einem Menschen, der es euch so gern schenken möchte.
