Was ist das Ziel der Rheuma-Liga?
Die Rheuma-Liga bietet Betroffenen Hilfe zur Selbsthilfe durch Beratung und Information sowie spezielle Bewegungsangebote. Wir setzen uns für die Verbesserung der Lebenssituation von an Rheuma erkrankten Personen ein und unterstützen die Arbeit von Institutionen, die dieses Ziel ebenfalls haben.
Wo findet man die Rheuma-Liga überall?
Die Deutsche Rheuma-Liga hat eigenständige Landesverbände in allen Bundesländern. Der Bundesverband mit Sitz in Bonn bündelt die Aktivitäten in besonderen Kampagnen, erstellt das gut verständliche Informationsmaterial und vertritt die Interessen der Rheuma-Patienten auf Bundesebene gegenüber Politik und Verbänden.
Was für Aktivitäten bietet der Verein an?
Die Rheuma-Liga bietet Bewegungsangebote wie Funktionstraining in Form von Wasser- und Trockengymnastik in Gruppen. Bei Vorträgen, Seminaren und Workshops informieren ausgewählte Experten Mitglieder und andere Interessierte. Weiterhin ist die Beratung zu den unterschiedlichen Themen genauso wichtig wie Austausch und Unterstützung in den Selbsthilfegruppen. Jährlicher Höhepunkt ist die Informationsveranstaltung zum Welt Rheuma Tag.
Rheuma ist so vielseitig. Gibt es unterschiedliche Gruppen, die das widerspiegeln?
Jede Gesprächsgruppe in der Rheuma-Liga setzt sich aus Menschen mit unterschiedlichen Ausprägungen von Rheuma zusammen. Wir in Hamburg haben 16 verschiedene Gruppen. Die Stadtteilgruppen existieren schon viele Jahre und definieren sich durch räumliche Nähe. Darüber hinaus gibt es Gruppen, die aufgrund ihrer Altersstruktur oder Lebenssituation eine gemeinsame Basis haben (Junge Rheumatiker, 50-Plus,Die Berufstätigen). Eine gemeinsame Diagnose bildet die Grundlage für die LE-Gruppe Lupus Hamburg, Sjögren-Syndrom Gruppe, Fibromyalgie oder Vaskulitis Selbsthilfegruppe.
Wie sieht die Unterstützung im Allgemeinen aus?
Wir bieten allen Rheuma-Patienten wissenschaftlich fundierte und verständliche Informationen über die Krankheit, über soziale Aspekte des meist chronischen Verlaufs und der damit einhergehenden Einschränkungen, kompetente Beratung durch Betroffene sowie speziell angepasste Bewegungsangebote. Mitgliedern bieten wir 6x im Jahr interessant aufbereitete Informationen zu aktuellen Themen in unserer Vereinszeitschrift mobil .
Und wenn es speziell wird? Was sind die ganz besonderen Dinge oder Highlights, die die Rheuma-Liga ausmachen, die nicht alltäglich sind?
Die Möglichkeit sich mit Personen auszutauschen, die in einer ähnlichen Situation sind und ebenfalls nach Lösungen suchen, um mit der Krankheit möglichst „normal“ zu leben, erachten wir als ein nicht alltägliches Angebot. Alle ehrenamtlichen Beraterinnen und Berater sind bemüht, zu helfen. Sei es mit Informationen, mit Hinweisen zu Veränderungen in der Lebensweise und mit einem offenen Ohr für die Sorgen der Betroffenen. Wir geben wissenschaftlich fundierte Erkenntnisse weiter und informieren zu Themen wie Corona und Rheuma.
Hat Corona die Rheuma-Liga verändert? In Hinblick auf die Kommunikation, Aktivitäten und Treffen oder interne Strukturen?
Die Pandemie hat die Arbeit im Verein und die Zugänglichkeit zu unserem Verein sehr verändert. Alle Selbsthilfegruppen mussten über einen langen Zeitraum ihre Arbeit mehr oder weniger „runterfahren“, da die Räumlichkeiten, in denen die Mitglieder sich getroffen haben, nicht zugänglich waren und die Ansteckungsgefahr auf dem Weg zu den Treffen für Rheumapatienten zu groß war. Viele Gruppen haben sich auf telefonische Kontakte beschränkt. wenn möglich gab es auch Kontakte über digitale Medien (Video, Chat über z.B. WhatsApp oder ähnliches).
Die Mitarbeitenden in der Geschäftsstelle haben z.T. von zuhause gearbeitet. Im Moment nutzt jeder der hauptamtlich für uns Tätigen ein Büro für sich allein. Die ehrenamtlichen Kräfte werden über Telefon und Mail hinzugezogen. Persönliche Kontakte sind auch in der Geschäftsstelle auf ein Minimum reduziert worden. Das kann und wird für eine Selbsthilfeorganisation, der ein Miteinander und persönlicher Austausch wichtig sind, nur eine vorübergehende Lösung sein. Einige unserer Veranstaltungen konnten wir auf ein digitales Format umstellen. Neue Angebote sind entstanden. Aber wir erreichen mit den elektronischen Medien nicht alle Mitglieder. Kriterien wie das Alter und körperliche Einschränkungen verhindern, dass alle Mitglieder die neuen Medien nutzen können.
Wer kann Mitglied im Verein werden?
Wir freuen uns über Anträge von Personen oder auch Institutionen (juristische Personen), die sich für die Belange der Rheuma-Patienten interessieren und einsetzen möchten.
Was kostet die Mitgliedschaft?
Unsere Mitglieder zahlen einen Beitrag von € 45,00 im Jahr, das sind nur 3,75 € im Monat.
Für Personen, denen das noch zu viel ist, gibt es unter gewissen Voraussetzung die Möglichkeit zur Ermäßigung.
Die Rheuma-Liga gibt es seit über 50 Jahren. Was hat sich in den letzten Jahrzehnten (bezüglich des Rheumas, aber auch im Verein) deutlich verändert?
Ein grundlegender Pfeiler der Arbeit und der Grundsätze der Rheuma-Liga haben sich in all den Jahren nicht verändert: die Basis ist das ehrenamtliche Engagement der Betroffenen.
Die Diagnose und Therapiemöglichkeiten haben sich deutlich verbessert.
Nach wie vor aber dauert es für viele Patienten viel zu lange, bis eine Behandlung beim Rheumatologen begonnen wird. Die Anzahl der in Deutschland praktizierenden internistischen und orthopädischen Rheumatologen reicht nicht aus. Die regionale Verteilung ist sehr unterschiedlich: es gibt Regionen mit relativ vielen Ärzten und eben auch solche, wo Patienten viele Kilometer im Umkreis keinen erreichbaren Arzt haben. Diese Probleme gab es schon vor 50 Jahren.
Heute können wir uns dank moderner Kommunikationsmittel viel einfacher über vieles informieren, bekommen leider aber auch viele falsche Informationen. Daher ist es so wichtig, dass die Rheuma-Liga verlässliche Informationen bereitstellt. Die Broschüren und Merkblätter sehen heute mit einem moderneren Layout sicher anders aus, aber schon vor 50 Jahren legte man Wert darauf, die Betroffenen richtig zu beraten und zu informieren.
Moderne Medikamente und Therapiemöglichkeiten ermöglichen es Rheuma-Patienten heute länger berufstätig zu sein als früher. Die Frühverrentung ist zwar heute auch noch ein Problem, da man von den Bezügen dann kaum leben kann, aber es gelingt wesentlich häufiger schwere Schäden an den Gelenken und Organen zu verhindern. Auch die zur Verfügung stehenden Hilfsmittel erleichtern den Umgang mit den Einschränkungen erheblich.
Fazit : Vieles ist besser geworden, aber es bleibt noch viel zu tun.
Wer sind die Unterstützer des Vereins?
Die Deutsche Rheuma-Liga LV Hamburg e.V. wird im Wesentlichen von den Mitgliedsbeiträgen der ca. 2400 Mitglieder und deren Engagement gestützt.
Fachlich unterstützen uns viele Ärzte und Therapeuten tatkräftig durch die Bereitschaft, sich meist ehrenamtlich mit ihrem Wissen und ihrer Zeit einzubringen. Sie halten Vorträge und stehen für Fragerunden in den Gruppen bereit. Fachbeiträge für unsere Vereinszeitschrift, die Mobil und den lokalen Beihefter Hamburg mobil sind ebenfalls sehr hilfreich. Wir sind dankbar, dass viele Expertinnen und Experten uns bei der Beantwortung von Fragen, die in der Beratung an uns herangetragen werden, unterstützen. Ohne fachlichen „Beistand“ könnten unsere ehrenamtlichen Beraterinnen und Berater ihre Arbeit weniger effektiv leisten.
Finanziell erhalten wir auf Antrag Pauschalförderung im Rahmen der Selbsthilfeförderung von den Krankenkassen und können für einzelne Projekte dort weitere Zuschüsse beantragen. Einzelne Veranstaltungen wie der Welt Rheuma Tag werden von verschiedenen Pharmafirmen unterstützt, die dort ihre Arbeit interessierten Patientinnen und Patienten erläutern.
– Wie können Betroffene an den Verein herantreten?
Die Deutsche Rheuma-Liga LV Hamburg e.V. ist persönlich und telefonisch zu erreichen über die Geschäftsstelle in der Dehnhaide 120, 22081 Hamburg, Tel 040 669 07 65 – 0 / Fax 040 – 669 07 65 – 25 . Per Mail sind wir natürlich auch zu erreichen: info@rheuma-liga-hamburg.de.
Informationen finden sich auf der Webseite www.rheuma-liga-hamburg.de.
Dort veröffentlichen wir allgemeine Informationen über den Verein und die Selbsthilfegruppen sowie aktuelle Termine für Veranstaltungen und Bewegungsangebote, aber auch interessante Videos und Podcasts der Deutschen Rheuma-Liga.
