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Initiative #GOALS: Neurodermitis mit neuem Mut begegnen

Shopping als Herausforderung: 44 Prozent der Betroffenen schämen sich wegen ihrer Neurodermitis. (1)

© Lilly Deutschland GmbH

Das Leben mit Neurodermitis ist oft frustrierend, aber dranbleiben kann sich lohnen: Im Gespräch mit Hautarzt oder Hautärztin können Patient:innen mehr über Behandlungsmöglichkeiten erfahren. Moderne Therapien bieten die Chance, dass die belastenden Symptome der Vergangenheit angehören.

Wie sehr Juckreiz und Hautekzeme den Alltag belasten können, wissen viele Menschen mit Neurodermitis schon seit ihrer Kindheit. Rund 1,3 Millionen Kinder und bis zu 2,4 Millionen Erwachsene leiden in Deutschland an der chronisch-entzündlichen Hauterkrankung, die sich typischerweise durch gerötete, juckende und oft auch schmerzende Hautstellen zeigt.2

Die Einschränkungen der Betroffenen sind vielfältig und für Außenstehende nicht immer offensichtlich: In einer Umfrage von Eli Lilly and Company unter Erwachsenen mit Neurodermitis gaben 37 Prozent der Teilnehmenden an, dass sie unter Schlafstörungen litten, und 28 Prozent erklärten, die Hautkrankheit bringe Probleme im Job mit sich.1 Jede:r Vierte berichtete davon, dass Neurodermitis die Intimität in der Beziehung belaste, und jede:r Dritte zeigte sich unzufrieden mit seiner/ihrer aktuellen Behandlung.1

Therapien haben sich erweitert

Betroffene sollten sich mit diesem Zustand nicht abfinden – dazu ermutigt die Aufklärungsinitiative #GOALS. Sie unterstützt erwachsene Patient:innen mit Tools wie der #GOALS-Checkliste dabei, ihre persönlichen Ziele bei Neurodermitis zu reflektieren und das Gespräch mit Hautärztin oder Hautarzt besser vorzubereiten. Ein wichtiger Baustein für den Erfolg der Behandlung, wie #GOALS-Unterstützer Dr. Dietrich Barth, Dermatologe aus Leipzig, meint: „Es ist manchmal schwierig für den Hautarzt, eine für den Patienten passende Therapie zu finden, wenn sie oder er nicht genau benennen kann, was das größte Problem ist.“ Seiner Erfahrung nach haben viele Patient:innen mit schwereren Formen der Neurodermitis die Hoffnung auf Besserung aufgegeben – dabei könne es sich lohnen, dranzubleiben. „Heute sind viele gut wirksame Therapien verfügbar, die es vor fünf oder zehn Jahren noch nicht gab“, erklärt Dr. Barth. Es sei wichtig, die Menschen zu informieren und zu motivieren, eine für sie geeignete Therapie zu suchen, mit der sie gut und langezurechtkämen.

Mit der #GOALS-Checkliste ins Arztgespräch

Die #GOALS-Checkliste ist nicht nur ein gutes Tool, um sich über die eigenen Ziele bewusst zu werden. Sie ist auch eine gute Vorbereitung für die Sprechstunde beim Dermatologen. Auf der Grundlage der #GOALS-Checkliste können Hautärztin oder Hautarzt und Patient:in gemeinsam die Behandlungsziele definieren und eine darauf angepasste, geeignete Therapie auswählen. Denn dranbleiben könnte sich lohnen, haben sich die Behandlungsoptionen bei Neurodermitis in den letzten Jahren doch deutlich erweitert.

 

 

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„Heute zeige ich wieder meine Haut“

Seit ihrem vierten Lebensmonat leidet die 31 Jahre alte Anna Brendel aus Oberfranken an Neurodermitis. Im Interview berichtet sie davon, wie Juckreiz und Hautekzeme ihr Leben jahrelang einschränkten und wie es ihr heute geht, nachdem sie endlich eine passende und wirksame Therapie gefunden hat.


Anna Brendel, Neurodermitis-Betroffene

Sie haben Neurodermitis seit Ihrer Kindheit und sind dank einer Therapieumstellung erstmals be-schwerdefrei. Wie hat sich Ihr Leben verändert?

Tatsächlich war die Veränderung ein schleichender Prozess. Man steigt schwer aus den erlernten Mustern aus, wenn man nur ein Leben mit der Neurodermitis kennt. Ich habe fast ein Jahr gebraucht, um zu realisieren, wie gut meine Haut geworden ist. Erst letzten Sommer habe ich zum ersten Mal in meinem Erwachsenenleben ein Spaghettiträger-Top getragen. Heute trage ich selbstverständlich T-Shirts mit Ausschnitt und zeige mein Dekolleté.

Wie blicken Sie auf Ihr früheres Leben zurück?

Man vergisst schnell, wie schlimm es war – aber eigentlich ist das ja auch beruhigend. Heute denke ich nicht darüber nach, ob ich mir einen Zopf binde. Früher habe ich das nie getan, weil ich mich wegen der Ekzeme am Kopf geschämt habe. Ich mochte nie die Blicke von anderen Leuten, selbst wenn sie nicht unbedingt negativ gemeint waren.

Welche Rolle spielte der Juckreiz in dieser Zeit?

Manchmal saß ich nächtelang im Bett und bin mir mit einem kühlen Messer über die Haut gefahren, um den Juckreiz zu lindern – bis es geblutet hat. Man hat das Gefühl, dass immer zehn Stellen gleichzeitig jucken, und wacht ständig nachts auf. Ich habe jahrelang meine Fingernägel extrem kurz getragen, damit ich mich nicht verletzen kann. An den Armen hatte ich oft nur noch Mullbinden, weil meine Haut sofort aufriss, sobald ich sie berührte.

Wie können Menschen neuen Mut schöpfen, die so sehr unter Neurodermitis leiden?

Ich kenne viele mit Neurodermitis, die resigniert haben. Auch ich war oft enttäuscht. Aber positive Beispiele geben Hoffnung. Wenn man mit eigenen Augen sieht: Auch nach 20 Jahren in Behandlung kann man die richtige Therapie für sich finden. Das macht doch Mut, sich über neue Behandlungsmöglichkeiten zu informieren und noch einmal einen Versuch zu wagen.

PP-BA-DE-3213

(1) Eli Lilly and Company. Atopic Dermatitis Patient Satisfaction and Unmet Need Survey (Data on File)

(2) Augustin M et al. Neurodermitisreport 2021; https://www.tk.de/resource/blob/2099726/179615dc18521208dce8c3c1992e776a/neurodermitisreport-2021-langfassung-data.pdf (geprüft 23.11.2022)